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『小人物大英雄-螢幕初體驗』
感謝顏哥、小張大夫、陳老師還有小人物大英雄工作人員-導演、書燕、冠彣。
謝謝你們讓白白有機會能在螢光幕露臉,真是托顏哥的福!
這是白白今年9月在榮總大飯店復健時拍攝的,當然那時因為鞋子還有剛練習關係,其實走路還生疏生疏,不過那段期間真的很開心,但努力還是有成效的!
歡迎大家一起收看!
這次專訪是對白白接下來人生很重要義肢專題,希望也能讓大家多了解這小人物大英雄的功勞!
MOD99台 大愛二台
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12/07(日)06:00 重播
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 日不落島民宿-風景4.JPG  

 

 

歷經前後約6小時的手術,白白醒來開始有意識時當下並沒有因為右腳截肢而帶來的失落,反而是覺得腰很痠…

 

以前看電視演的都會去摸摸自己的腳是否真的不在了,但這次截肢手術白白完全沒這麼做;反倒是之前在高醫切除腫瘤做人工關節手術時,恢復醒來時默默用了左腳碰碰右腳,發現右腳還在,放心了許多…

 

在恢復室意識比較清醒後,護理師就推白白回病房休息。白白很慶幸是術後也在93病房調養,一般手術都會先到骨科病房休養幾天再回到93病房…

 

回病房後,白Dad問白白:「現在覺得怎樣?」…

 

白白:「嗯,很痛!其他還好。」…

 

白Dad:「忘記說要裝自費止痛,如果還是很痛,忍耐一下,明早問醫生能不能補裝。」…

 

白白:「嗯,明早再看看。」…

 

回到病房白白印象差不多是晚上7點多,不過到底幾點真的也沒很清楚。只知道,我的右腳感覺好麻、好痛,白白就一直拍打著包著一大包的右腳殘肢來止痛…

 

因為有點痛到忍不住,就按鈴請護理師看是否能打個健保止痛針

 

就這樣撐到了凌晨,本來早上要請醫生是否能補裝自費止痛,不過疼痛感白白開始都能忍耐接受,就跟白Dad說不用再花一筆錢裝自費止痛

 

白白只有很痛忍不住時才會打止痛針,不然術後第二天就再也沒打止痛針了,連止痛藥都沒吃…

 

 

 

 

 

 

 

 

術後隔天一早洪大夫跟年輕醫生就來巡房了,因為在開刀前白白還一直發燒,術後也繼續追蹤看是否還有發燒症狀,很幸運的是,發燒情形緩解了,沒有再繼續發燒

 

醫生跟白白說:「那目前其他狀況大致都還ok,那先等傷口復原後,我們再來打化藥。」…

 

也可能醫生有發現白白沒裝自費止痛的,所以也問了白白是不是沒裝

 

白白才跟醫生說:「對呀,我忘記了!不過目前還好,沒有剛手術回來時那麼痛,所以不用裝了。」

 

醫生:「如果妳痛到忍不住時,還是可以打止痛針或吃止痛藥,看妳的情形我們隨時幫妳調整。」…

 

白白就跟醫生說:「好,如果真的忍不住我再請護理師幫我打止痛針,不然我想就這樣不打止痛,因為我不想依賴藥物。」…

 

醫生笑笑的回白白:「好的。妳這樣很棒。不過如果真的不舒服再跟我們說喔!」…

 

 

 

 

 

 

 


過一會陳主任也來巡房,主任看到白白就跟白白說:「昨天是我親自操刀,我有很仔細的幫妳把它清乾淨,我也有盡量幫妳把傷口縫漂亮點,別擔心。那明天再幫妳換藥。」…

 

白白:「謝謝主任!」…

 

陳主任:「庭瑤加油!然後跟白白『Fist bump!』」…

 

 

 

 

 

 


手術完第二天,白白的引流管幾乎沒流什麼血,所以醫生評估完,就將白白身上尿管跟引流管都拔掉

 

那天凌晨白白想上wc時,白Dad還拿錯泡盆當便盆椅給白白,害白白在寒冷的冬天坐著冷冰冰的泡盆,然後冷到完全不想上

 

所以白白心裡就馬上決定「我要自己去洗手間,我不要再坐便盆椅(其實之後發現是白Dad拿錯,便盆椅才不會冷冰冰)」

 

但也因為這樣,白白術後第二天開始就自己去洗手間了,第三天白白就自己洗澡了…

 

白白這獨立的行為也讓白Dad每當跟人提起白白手術後情形,總得意樣的說:「白白很堅強、很認份,第二天就自己去洗手間、第三天自己洗澡,完全不需要別人幫忙,自己就可以。」…

 

截肢手術後,白白身體整個恢復的很好、胃口也變好,竟然開始可以吃掉一個便當

 

當白白嗑完一個便當時,白白跟白Dad都超開心,白Dad開始跟白Mom炫耀說他把白白顧得很好。(白白os,怎麼好像明明白白自己努力比較多耶!不過總是要給白Dad面子。沒錯,白Dad超會照顧的!)…

 

白Dad照顧了白白一個禮拜後,就換白Mom來顧白白

 

 

 

 

 

截肢手術後,白白的傷口恢復得還不錯,不過因為開刀前白白的發炎指數太高,所以還是要打抗生素來觀察看看指數的情況

 

不過,那時打抗生素是白白很害怕的事了,當初白白來北榮前,在高醫打的抗生素讓白白一直腹瀉、用吃的白白完全沒辦法吞,因為只要吃下要就全部吐出來

 

所以白白當時很害怕打抗生素或吃抗生素,但因為病情關係,一定得要用抗生素控制

 

在北榮白白也換了幾種抗生素,最後挑了副作用最低最低的給白白用

 

不過白白還是腹瀉,但北榮的好處就是,總會有很多舒緩不舒服的藥物來幫忙,所以當時白白就常喝了小朋友專用的香草橘子口味的止瀉藥〈可能會有人覺得為什麼白白要用小朋友專用的呢?因為白白是住93病房,這是兒童癌症病房,所以都是以小朋友為主的。〉

 

拿到這香草橘子口味的止瀉粉,它是要搭配些微水調和一下才喝的

 

當時白白問護理師:「這是什麼口感呀?是香草味還是橘子味?〈白白就像是小朋友一樣的詢問〉」

 

護理師:「我家小朋友說,這個喝起來像是水泥口感粉粉的奶昔,是香草冰淇淋那種口味的。」

 

白白:「像水泥口感,這好難想像唷!應該不會很難喝吧!」

 

護理師:「我家小朋友說不會耶!說還蠻好喝的!」

 

白白雖然半信半疑的,不過打開包裝聞了一下味道,其實發覺,真的是香草冰淇淋的味道,而且好像很好喝的樣子

 

喝下去後,真的好像水泥的口感好特別喔!不過真的比一般的藥還要好吃了!

 

就這樣白白喝了像水泥口感的香草粉持續了一陣子

 

 

 

 

 

 

 

 

接下來幾乎每天醫生都會來幫白白換藥

 

那其實白白的傷口都癒合的很好、很漂亮

 

但是,不知道是白白皮膚本身就敏感還是因為貼膠帶太黏的關係,白白傷口旁的皮膚開始有紅紅一片,稍微會一點點癢癢點脫皮

 

一開始是想說是膠帶的關係,不過就算是用嬰兒敏感皮膚專用的膠帶還是一樣

 

醫生來換藥時,討論了一下,決定幫白白會診感染科來看看

 

白白那時也有詢問陳主任,不過主任說:「這個沒關係!」

 

不過血液腫瘤科那決定還是會診感染科來會診看看

 

所以之後就是,白白換抗生素,繼續喝白白的香草水泥奶昔觀察看看

 

 

 

 

 

 

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隔天一早開始陸續安排各項檢查

 

白白會做到的檢查有電腦斷層〈CT〉、X光、骨骼掃描、心電圖、最難安排的是核磁共振〈MRI〉的檢查

 

因為白白預計102.12.9就會開刀,就算如果陳主任刀太滿真的排不進去,最晚也102.12.11開刀,所以要在開刀前趕快把各項檢查都做完

 

那時白白因為右腳整隻都腫起來、又會痛,所以那時做檢查都要有人幫忙抬白白的腳,不然彎著腳會很不舒服

 

其實大部分的檢查都一下子而已,不會太久,頂多10幾分鐘就好了,最久的是核磁共振〈MRI〉大概要快1小時左右〈詳細時間白白沒去算〉

 

在做核磁共振〈MRI〉時,因為時間比較久,檢驗師拿了一個球的東西給白白,其實這是如果在檢查過程有任何不舒服時,只要捏這球就會通知檢驗師,那檢驗師就會先暫停然後詢問怎麼了

 

白白在各項檢查,從來沒有喊過不舒服,就算不舒服也都撐過去,但這次核磁共振〈MRI〉白白真的忍受不住那不舒服的痛感

 

 

 

 

 

 

 

其實做檢查並不會痛,是因為做核磁共振〈MRI〉時,會有個架子壓在白白的腳上,加上檢查室裡冷氣是挺冷的,因此都會蓋個被子,所以架子又加上被子的重量,那時白白的腳又會痛,在檢查到半個多小時後,白白終於忍不住捏了那顆球

 

檢驗師:「怎麼囉?」

 

白白:「我的右腳被架子壓得很痛。」

 

檢驗師就近來幫白白喬了一下,就把蓋在腳上的被子移開,接著又開始繼續做檢查,大概又過快10分鐘後,白白又按下了捏了那顆球

 

檢驗師:「怎麼了?」

 

白白:「我的腳還是被壓得很痛很痛〈這時白白眼淚完全止不住地流下來,那時感覺就像有很重很重的石頭壓住腳〉,可以先停下來讓我休息一下子嗎?因為真的很痛。〈白白應該算很少喊痛的人,但真的是痛到受不了〉」

 

檢驗師透過麥克風跟白白說:「已經快結束了,忍耐一下。」

 

白白:「可是真的很痛!〈邊講邊流淚〉」

 

檢驗師:「如果妳要休息也可以,那就是重新在花1小時重檢查。要嘛就忍耐在10分鐘趕快做完這檢查,不然就是讓妳休息我們全重來一次。」

 

當下,白白只能忍住疼痛的回:「好!我忍耐!」

 

接下來的那10分鐘,真的是度秒如年,那一分一秒都是那麼的難熬而那10分鐘白白完全是流著淚緊咬住嘴唇撐下去

 

當白白聽到檢驗師說:「檢查結束囉!可以回病房了。」

 

這句話是多麼得讓人開心呀!

 

 

 

 

 

做完了各項檢查,報告也都一一得出爐了

 

洪大夫跟年輕醫師來跟白白解說接下來會安排的療程,也將已出爐的報告跟白白討論

 

白白術後預計是要打12次的化療,那每次打的藥不同,一次原則只打一種藥,不會像在高醫一次打3種藥

 

在術後開始要化療前,會先做化療前的各項檢查

 

白白胸部電腦斷層〈CT〉檢查出來,年輕醫施用 I pad將白白肺部的片子調出來,告訴白白肺部有發現了2個小白點〈詳細幾cm白白忘了〉,那因為太小了,不能斷定是否是腫瘤,所以還不能太算是轉移的情況,所以術後化療也會追蹤肺部這小白點的情況

 

當知道肺部有小白點時,白白心裡多少還是有擔心,不過不管情況如何,白白要做的就是更努力的去面對它

 

 

 

 

 

 

 

102.12.9這天,是改變了白白的一天,這天也是白Mom生日呢!但那時完全只想著會不會排到開刀的事,所以也沒向白Mom說聲生日快樂

 

因為炭、白Mom、白弟都還要上班所以先回高雄了,所以事先由白Dad那時請假陪白白

 

到了快中午的時候,護理師就來說主任特別安排了時間要幫白白開刀,要白白準備一下,順便給白Dad簽了一些文件,像手術同意書、輸血同意書、手術自費同意書等等

 

白Dad簽完後,我們就等著護送員來接白白過去

 

當天其實真的是很臨時的安插白白開刀,所以白白麻醉諮詢都是在手術等候區那做的

 

那時白白其實依舊高燒中,所已完全忘了要跟醫師提要用自費嗎啡止痛的,而白Dad其實也忘了,真的因為太臨時排到刀,壓根忘了要說這件事

 

在那等候區等待了一會,很快就叫到白白的名字,在北榮進手術房不是像高醫一樣推病床直接到手術室裡,而是會先躺在一個平台,上面有著像傳輸帶的機器把白白慢慢地傳到另一邊

 

整個感覺超奇特的,然後到另一邊窗口有護理師〈好像也有醫師〉接應著白白,完全不用擔心會到下去,而且也不用自己移來移去,等於直接換成手術室裡的小床

 

在到手術室的路上,看著天花板,白白的心情非常的平靜、一點都不緊張

 

而護理師也緊緊的握住白白的手,告訴白白:「放心!我們都會陪妳!不要害怕!」

 

白白微笑的點點頭回應

 

 

 

 

 

 

到了手術室,看到了好多醫護人員,因為當時白白還在高燒中,所以醫護人員也先幫白白先退燒為主,用了一個機器會吹出涼涼的風,讓白白能把體溫降下來,不過又怕白白會著涼,也幫白白蓋了熱毯

 

躺在手術台上,看著忙著準備的醫護人員,然後放空

 

之後有位醫師就來問白白:「妳知道妳今天要做什麼手術嗎?」

 

白白:「知道!截肢手術。」

 

醫師:「那妳知道要截到哪裡嗎?」

 

白白:「右大腿,陳主任說過會在我人工關節再上面一些,所以應該是剩三分之一。」

 

醫師:「嗯,好的!那我們等等就要開始打麻藥囉!」

 

接著麻醉醫師就問白白:「那我們開始打麻藥囉!等等會有點暈暈想睡覺唷!」

 

很快的麻藥開始讓白白暈暈的想睡覺了

 

 

 

 

 

 

 

很多人都會問白白:「為什麼妳不會先考慮先做其他的治療!」、「為什麼妳可以這麼快就答應要截肢!」、「妳不擔心截肢後的生活嗎?」、「為什麼妳這麼勇敢!」、「妳怎麼可以這麼樂觀、這麼的堅強」等等許多問題

 

 

因為有太多太多問題了,沒辦法全部記得

 

白白一直以來就是抱持著「我只是生要恢復比較久的病,而且一定會痊癒!」這個心態

 

說真的,白白沒有很堅強、更沒有很勇敢,因為有太多人都比白白還要更堅強、更勇敢,白白只是將自己的心放開,接受一切的考驗

 

當面對生病時,難道白白沒有低潮過嗎?白白的回答是:「一定有的。」

 

只是當低潮的時候,很多事情都會開始變負面,到最後就是讓自己現在那圈圈裡走不出來

 

白白會試著讓自己流眼淚、隔著枕頭大喊大叫一下,適當的宣洩會帶來更正面的能量

 

但白白低潮時只跟自己說「如果我不趕快好起來,那我哪有精神力氣再去想更多事、做更多事,因為只有健康的好起來才能再去想跟做這些事呀!」

 

 

 

 

 

 

為什麼白白能在當下這麼快的做出幾乎把整隻右腳截肢的艱難決定

 

其實白白真的沒有多想這個問題,一切都是相信醫師的專業,醫師怎麼建議怎麼說,白白就怎麼做

 

白白也從來沒去想過自己走到生死關頭的問題,更沒有任何想不開的想法

 

何必將自己局限在這個框架裡頭呢?白白就是本著「做自己該做的事、做正確的事」這個心態

 

 

 

 

 

 

 

而截肢後的未來白白沒想過嗎? “ 當然一定有想過! ”

 

但,現在身體狀況不好,沒解決眼前的問題,想再多未來好像也沒什麼幫助耶!

 

白白說過「白白從不埋怨自己生病,反而是很感謝老天讓白白生了這場病」

 

因為白白雖然失去了許多、但得到的更多呀!為何不將自己的眼光、心態轉換個角度,這樣會發現還有很多美好的一切!

 

 

 

 

 

 

回想在當學生時,總想著要趕快工作賺大錢;當出社會工作時,也只想著趕快多賺點錢多存點錢好能買車買房過好生活

 

有多少人是把「身體健康」當做最重要的首選呢?大多總是在生病難過不舒服時,才想著為什麼沒有好好顧好身體。雖然說很多疾病並不是顧好身體就不會發生,但大多的疾病都跟生活息息相關呀!

 

所以,有著健康的身體,才能去完成更多想做的事!否則賺再多錢也只是住高級點的病房而已!

 

 

 

 

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到了北榮的中正樓93病房時,經過的是滿滿的牆壁塗鴉,讓人好溫馨歡樂的感覺唷!…

 

到護理站後,就跟護理師說明是陳主任的病患來找洪大夫

 

先來跟白白說明的是一位年輕的男醫師,本來白白以為洪大夫就是他,但講什麼他又不清楚的感覺

 

不過白白還是把在門診的情況講一遍,拿了病歷資料給醫師,之後醫師才去幫白白請洪大夫來

 

等待一會,洪大夫來了,是位好年輕又超有氣質的女醫師耶!一開始聽到陳主任說洪大夫,一直以為是個男醫師呢!結果竟然是個女醫師耶!好棒喔!

 

看到洪大夫後,白白又把在門診的情況跟洪大夫說一遍

 

洪大夫說:「主任剛有跟我提了一下,我來看一下妳之前的病歷。」

 

看著洪大夫翻著白白厚厚一疊的病歷資料。當初白白拿到這份病歷,雖然裡面看不太懂醫師寫的東西,但也看到白白當初換人工關節開刀的影像病歷,雖然是黑白的,不過看到自己腳的手術照片,也好難想像自己右腳竟然有著這麼大的人工關節,想著那鋸掉白白骨頭的畫面,又把人工關節裝上去,這過程大家可能覺得很驚悚,不過白白好想現在在旁邊看喔!

 

洪大夫邊看白白的病歷邊詢問白白一些問題

 

洪大夫:「之前妳知道妳有打那些化藥嗎?有療程計畫表嗎?」

 

白白:「嗯,我不清楚我之前有打哪些藥耶!因為我只注意我打藥會有哪些副作用而已,到底打甚麼要我也不知道。我只知道每次要打藥要打三天24小時,有什麼要多打預防膀胱出血的,一次都打3種藥,一種要避光。至於療程計畫表,我好像沒有這個東西。我只有當初醫師開家庭會議說要怎麼打藥,沒有甚麼計畫表。

 

看到白白寫這話,可能很多人看到這會很驚訝,為什麼白白竟然都不知道打什麼藥,照理說應該是非常清楚每種藥效。不過,白白當時只在意副作用,至於打什麼藥就交給醫師,所以白白還真不知道到底打了哪些藥呢!也不是白白對自己不負責任,而是很相信醫護人員。

 

洪大夫:「沒關係!病歷都有寫,只是想知道妳了解哪些,聽妳說會比我看病歷快一點。嗯,妳之前有過打一線跟二線的藥唷!」

 

白白:「嗯,我不太清楚耶!我只知道曾經有換過藥,因為那時開刀前打的化藥沒有讓我腫瘤縮小,所以我高一的血液腫瘤科醫師說換藥,看換藥後腫瘤會不會有縮小。」

 

洪大夫:「好的!那我大概知道,其他我等等再來看病歷研究一下,主任有跟我大概說明妳的狀況,那我們會先幫妳做術前的檢查,之後會給妳療程計畫表,告訴妳接下來術後的療程。那妳在高醫有用過預防肺部感染、寶馬生跟甘蔗汁嗎?」

 

白白:「那是什麼?沒聽過耶!」

 

洪大夫:「好,沒關係!這些之後都會給妳。寶馬生是漱口水、甘蔗汁是預防口腔粘膜感染的。那病床已經安排好了,妳先去休息一下,接下來要做哪些檢查會再跟妳說。」

 

護理師就帶白白去到病房

 

到了病房後,護理師說因為沒有大床了,所以先讓白白睡兒童病床

 

其實兒童病床也不小啦!只是有多了可以拉起來的安全護欄

 

還記得那時是住在93病房的23床,93環境真是讓白白大為驚訝呀!怎麼有這麼好的環境,空間又大、還是隔離病房,重點還有電視跟專屬的浴廁

 

白白當下馬上請白Mom去詢問,住這裡是健保房嗎?還是要貼多少錢?真的環境好到白白完全不相信這是健保房

 

 

 

 

 

 

 

在台北榮總中正樓9樓會看到滿滿的彩繪牆壁,完全讓人不會有在醫院冰冷的感覺

 

這裡有91、92、93病房,都是針對小朋友所設置的病房

 

白白住的是93病房在台北榮總的兒童癌症病房,那為什麼白白會住這裡呢?原因是,因為陳主任讓白白住在這的。〈這答覆真是夠直接明瞭吧!哈哈哈〉

 

主要是骨肉瘤是好發在10到25歲之間的青少年,所以一般大多罹患這疾病的都是青少年,白白是在26歲時才發生,算是晚好發的

 

那因為大部分是小朋友,所以都會安排在93病房,像白白這樣的大人照理是要去一般成人病房的,所以白白很感謝陳主任,讓白白能在這麼好的環境療養

 

等白Mom詢問回來,這裡還真的是健保房耶!真是太感動了!光這環境就足以讓白白和白家人大力讚賞,跟白白之前在高醫住過的感覺,真是天差地遠呀!

 

白白當初在高醫治療的過程,真的是幾乎快把所有科別病房都住過了,一開始是風濕免疫科、骨科、血液腫瘤科,後面來醫院打藥時,因為病房太難排,只要有空床就住進去,所以還住過耳鼻喉科、眼科、肝膽腸胃科、婦產科,根本就是快都住過了,那每個科別的環境當然都大不同,但說真的,沒有哪科是白白覺得好的環境,所以能住到93病房,白白真的好開心唷!

 

來93住時,對面床就是柏志,他是個超樂觀、勇敢的男孩,看著他都到處愛串門子、愛撒嬌、活力滿滿,總是散發那樂觀的精神。柏志現在你好嗎?姐姐想你一定很好,雖然你先在人生中先畢業了,但是你那滿滿活力的精神永遠陪伴我們!

 

也謝謝當時柏志把拔、柏志馬麻、靖雯把拔,謝謝您們那時給白白好多幫助跟資訊

 

93就像個大家庭,裡頭是來自各地來治療的小家庭,大家彼此互相幫忙、照顧、加油打氣,這是在一般醫院很難看到的情景

 

 

 

 

 

 

等整理好東西後,有位年輕醫師來跟白白說接下來要做的檢查有哪些,並且簽一些文件同意書,但白白忘了那時這位醫師叫什麼名字了,不過他真的是很用心很認真的醫師,相信他以後會成為名醫的

 

那時因為白白其實是還有發燒的情形,所以抽血報告這是一定要的,又加上白白常被抽血,因此也就覺得無感了

 

在93時,覺得各種檢查報告都好快就出來了,血液的報告結果出來,白血球48000起跳、發炎指數200以上,果然還是嚴重的情形

 

所以醫師跟洪大夫討論後就馬上先幫白白打抗生素,然後要再抽血去培養並且做其他各種檢查,並且看是否血液有細菌,是否要更改抗生素

 

還記得那時護理師跟白白說:「我們等等要再抽20cc的血,所以等等醫師會來幫妳從動脈抽血唷!」

 

白白聽到有傻了一會,然後問護理師:「不是從靜脈抽就好嗎?動脈要從哪裡抽呀?抽血不是妳們護理師來就好嗎?」

 

護理師:「因為要抽的量比較多,所以從動脈抽。因為是要從動脈抽血,所以是由醫師來抽血的。抽血的地方就大腿內側靠近鼠蹊部那的大血管。」

 

白白:「啊!抽大腿這!那會很痛嗎?」

 

護理師:「會很痠,痛還是多少會唷!」

 

不過因為要抽血做檢查,所以也只能乖乖地配合

 

等到醫師來時,醫師還很貼心的跟白白說:「不要怕,可能會很痠,我會盡量抽快點不讓妳太痛的。」

 

看到大的空針筒、粗針出現,白白當下真的是,緊張呀!第一次從動脈抽血,針也沒有很細,整個就是緊張得要命

 

當針扎下去開始抽血時,痛感不會很明顯,但接著而來的痠感是挺強烈的,不過醫師針的技術還蠻好的,很快地就抽好20cc的量,其實看到那個量,真的還蠻多的,不是像一般抽血幾管而已

 

因為是從動脈抽,所以抽完血後要稍微施力的壓住止血,這個初體驗還真是難忘呀!

 

整個這樣弄一弄,也到了晚上了

 

不過因為醫院也只有一個家屬陪伴床,所以是由炭留下來陪白白,白家人就到玉珊八里的家借住

 

在醫院的第一晚,一樣是發燒狀態,打著抗生素、吃著退燒藥

 

等待著明天開始的各項檢查

 

 

 

 

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來到了病房,趕緊跟住院醫師說白白的右小腿開始水腫很脹、而且有點開始在痛的感覺,詢問到底是怎麼回事,怎麼突然這樣,因為在急診那幾天完全沒有這現象出現,要上來病房時,白白才發現腳整個水腫〈因為白白很少水腫,除非是之前上班穿高跟鞋站太久才會有一點水腫〉,真的完全嚇到白白

 

住院醫師看白白在急診的報告後,跟白白說:「因為目前有可能是腫瘤復發壓迫到靜脈神經,所以妳的小腿血液無法回流回來;不過我個人覺得,急性發炎的問題影響比較大,因為妳的白血球指數飆到48000、發炎指數又到200以上,所以我先給妳抗生素最重要要先把發炎指數降低,不然都會有高風險的感染併發症狀。」

 

接下來的幾天,白白就是每天打了許多抗生素,一直持續的控制看看能不能壓下發炎指數,當然也又被抽了好多血液去檢查

 

當轉到病房後,蕭醫師早上都會來巡房,那時有跟蕭醫師提到想要轉院去台北榮總治療的事情,蕭醫師只希望白白能趕快處理、治療,要到哪間醫院都沒關係

 

因為那時掛號要到102.12.19才能掛的到台北榮總陳威明主任資師的門診,蕭醫師只擔心這樣拖太久,本來想說要直接開始幫白白安排其他檢查,然後開始先打藥治療

 

過了幾天,白弟在顧白白時,又重新去看了台北榮總的掛號系統,結果發現102.12.5掛得進去陳威明主任醫師的門診,馬上就趕快的重掛號,掛好號就馬上通知白Dad、白Mom、炭

 

也開始計劃要哪時出院、怎麼去台北、還有要準備哪些資料帶去

 

隔天也跟蕭醫師說有掛到102.12.5的門診,所以102.12.3會先出院回家一天再坐高鐵去台北看診

 

蕭醫師:「那太好了,趕快去對妳最好。那我這就不幫妳安排檢查,留著妳去台北讓他們那邊檢查。記得,要加油!〈蕭醫師每次和白白說話都會做再白白旁邊,然後會拍拍白白肩膀或是摸摸白白的頭,有時會比個讚,每次蕭醫師這樣的鼓勵,都讓白白很窩心也很感動〉。那個我會請人幫你安排出院手續,那記得妳要帶妳的病摘紀錄,還有那個醫院會要妳簽自動離院,妳就趕快簽一簽,妳快去治療比較重要。」

 

這次出院前跟醫院申請了很多資料備份,完整病歷、所有影像備份,也趕快訂好高鐵車票、看好路線

 

 

 

 

 

 

到了102.12.3,白白終於出院了,雖然身體狀況越來越不好、右腳也越來越腫痛、發燒的現象也依舊沒有改善,根本一整天就是定時吃退燒藥的

 

回到家感覺真好,也開始準備了要去台北的行李

 

102.12.5白白是掛下午的門診,所以算好時間,早上就出門啦!畢竟初診還有些手續要辦,所以白白就提早時間出門

 

去台北,根本是全家旅遊嘛!大家都帶著行李,然後一起坐高鐵

 

這天是炭、白Dad、白Mom、白弟陪白白一起去,超大陣仗呀!這也是白Dad、白Mom第一次坐高鐵呢!也是白白第一次坐跑車〈白白的紅色輪椅〉搭高鐵耶!

 

因為坐跑車關係,所以選擇了高鐵的第七車廂〈車廂門輪椅才進得去、有殘障廁所、有殘障座位〉,當然因為坐高鐵,服務人員也會來詢問是否有需要幫忙

 

到了台北,就搭捷運去石牌〈當初要找個捷運電梯可是找了一會,因為一直以為電梯在裡面,結果是設置在外面〉,從台北車站到石牌其實還蠻近的,大概20分就到了。

 

到石牌捷運站後,本來要搭接駁車,但是對白白來說太不方便了,所以白白跟炭還有白Dad是坐計程車去台北榮總,然後白Mon跟白弟坐接駁車

 

第一次來台北榮總,一到那真的就是好大的一間醫院呀!來醫院差不多是快中午時間,所以就先到醫院的美食街吃個飯,台北榮總的美食街真的是太驚人了,根本就像百貨公司的美食街

 

不過因為白白其實真的沒什麼胃口,中餐吃了幾口飯、配了塊雞肉、幾乎是喝湯而已

 

吃完飯,就先到門診的樓梯間那等待,才剛吃完飯沒多久,白白又發燒了,所以又趕快吃了退燒藥

 

雖然坐在跑車上,不過腳又開始腫、脹、痛了,當下好想找個床躺著

 

 

 

 

 

 

白白是掛76號,等到差不多快到白白的號碼時,就先到門診旁邊等

 

不過因為是初診,所以要先到另一診間報到,之後再叫白白〈一開始不知道到哪間報到呢!哈哈哈〉

 

報到後,先讓一位年輕的醫師問診,白白也把病歷及光碟資料都給醫師,醫師就先開X光攝影單讓白白去照一下整個右腳的片子

 

等拍好X光後,告訴門診間的護理師就繼續在外面等候,等了一會終於到白白啦

 

一進去因為前面還有一位病患在看診,看著陳威明主任醫師跟那位病患說:「放心,你這沒甚麼大礙,還能再爬個好幾年的山,這在別的地方都會跟你說要你開刀,真的不用,相信我,如果有問題你來找我。」

 

說真的,從來沒聽過醫師會這樣跟病人說話,而且整個門診間氣氛好讓人有安全感,看到那位叔叔也滿臉笑容地離開診間,而他太太也放下心中石頭那樣的微笑,這是多麼有魔力的醫師呀!

 

當準備要看白白時,陳主任跟白白說:「妹妹,等我一下,我馬上回來看妳。」

 

接著就看陳主任跑到旁邊診間去看診,整個就是好忙碌呀!

 

然後年輕醫師就先幫白白把帶來的資料跟剛照X光的片子看了一下,並且開始在打病歷。白白還記得那時年輕醫師問白白:「妳怎麼知道要來這找主任?高醫建議妳來的?」

 

白白:「不是耶!是我自己要來的。我從網路上看到的。」

 

 

 

 

 

 

 

過一會,陳主任就來了,一看到白白,白白跟陳主任說右腳的情況

 

陳主任看了白白的右腳、然後摸了摸右腳〈當時陳主任都還沒看過白白的任何資料〉,跟白白說:「妹妹,我跟妳說,我可以跟妳保證我現在摸到的地方,這整個都是腫瘤。現在這情況,保命要緊,所以右腳需要截肢。

 

說真的,雖然白白已經做好自我心理建設了,可是當聽到醫師告訴白白『為了保命,必須要截肢』這句話,眼淚還是沒辦法忍耐止住〈不過沒有嚎啕大哭啦!〉

 

不過竟然醫師都這麼說,白白也就馬上點點頭答應要做這截肢手術

 

陳主任跟白白說:「我們先看一下妳胸部的X光片,如果狀況不錯,那我們趕快安排手術。」

 

這時主任就跟年輕醫師在講白白的狀況,就算是在指導但也不會讓病患覺得心裡怪怪的

 

看了白白的胸部X光片後:「看起來狀況很好、很乾淨,那我們就盡快幫你安排手術。那跟妳說,這手術會截到妳人工關節上一點喔。

 

白白點點頭的說:「好!」

 

這時主任就緊緊握住白白的手告訴白白:「妳要把我當成妳的好朋友唷!相信我!我一定盡我所能幫妳!我不能說我百分百,但我一定盡全力!」

 

聽到陳主任這麼說,白白真的就像是找到了光明那條路,整個心裡完全都安心了起來

 

陳主任:「那妳可以哪時住院?我幫你安排病房。」

 

白白:「隨時可以,我已經把行李都帶來了。」

 

陳主任:「那太好了,我馬上幫妳連絡病房。」

 

這時就看到陳主任馬上拿起手機,撥了通電話,幫白白安排好了病房。〈光幫白白聯絡好病房這是多麼讓白白跟白家人感動呀!因為我們都懂醫院很難排病房的,但為了病患,陳主任這麼的幫忙,真的很感動很感動〉

 

主任連絡好後,跟白白說去93病房找洪大夫,她會在那等我。並告訴白白:「我幫你安排的那裡幾乎都是跟妳一樣骨肉瘤症狀的孩子,所以妳不用擔心會跟別人不一樣,妳在那會的到很好的照顧的,而且大家都會來互相加油打氣的。因為我六、日不在,所以我們預計禮拜一如果刀排得進去我們就禮拜一做手術;如果真的排不進去,我們就排禮拜三,這樣好嗎?」

 

白白:「好!沒問題!」

 

 

 

 

 

 

 

之後主任給白白名片,上面寫了聯絡的資訊,跟白白說:「有什麼事,都可以跟我聯絡唷!那後續事情安排我的助理會跟妳說。」

 

當拿到這名片,真的心中是滿滿的感激跟感謝。怎麼會有這麼好的醫師!

 

陳主任幫白白看完診後,離開前還跟白白『Fist bump!』,並且要白白加油!記得我們是好朋友唷!

 

白白那時真的是用最大的力氣擠出最大的笑容點頭回應著主任

 

接著主任又繼續的忙碌的幫病患看診

 

真的沒看過這麼熱心又熱情的醫師,不僅讓人有安全感、更讓人非常的信服

 

就連護理師都說:「主任的個性就是這樣,認真又負責,不過他真的太忙了。」

 

出來診間後,主任的助理就來跟白白說接下來要去哪裡找洪大夫,她會在那裡等白白,並且告訴白白有任何問題都可以聯絡她

 

拿好行李後,就往93病房去找洪大夫

 

 

 

 

 

 

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報告出來時,急診醫師來跟白白說:「妳抽血的報告白血球異常高、而且發炎指數也很高,然後胸部X光看起來有點霧霧的、腳的X光也看不是很清楚,那我們等電腦斷層(CT)出來,然後聯絡骨科那醫師再來跟妳說檢查結果。」…


之後白Dad、白弟也趕到急診看白白,剛好骨科總醫師看完報告來跟白白說檢查結果…

 

 

 

 

骨科總醫師:「妳好,我是骨科總醫師。妳的報告我看過了,但看不太出來是怎麼了,我先聯絡妳的骨科主治醫師再跟妳說。」…


白白:「喔!好!(說真的,白白也只能說好,不然也不知道要回什麼)」…


過了一會,骨科總醫師來跟白白說:「我剛有跟簡醫師討論過了,因為X光跟電腦斷層(CT)看不太出來是什麼狀況,不過,之前妳的主治醫師有跟妳提過要截肢嗎?」…


白白:「是曾提過,不過因為那時只是假設我腫瘤復發時開刀最壞的辦法。檢查報告看不出我現在是腫瘤復發還是其他問題嗎?」…


骨科總醫師:「嗯,目前片子看起來不是很清楚。那醫師有跟妳說截到哪嗎?」…


白白:「嗯,我忘了說截到哪。(當下白白整個大失憶,明明是說可能右小腿不保,但白白整個腦袋空白)」…


骨科總醫師:「那我再跟簡醫師聯絡一下。」…

 

 

 


又過了5分鐘,骨科總醫師來說:「我有跟簡醫師討論過了,他說妳這次要截到大腿。」…


白白:「所以是確定我腫瘤復發,那狀況是一定要截肢了嗎?」…


骨科總醫師:「嗯,簡醫師是這麼說啦!至於是不是腫瘤現在看不出來,也有可能是肌肉發炎。」…


白Dad忍不住問:「那不能先切片做檢查,如果是腫瘤再動截肢手術嗎?」…


骨科總醫師:「可以呀!簡醫師手術時也會切片化驗的。」…


白白:「醫師,我們是說可以先切片完等確認化驗結果出來,再來決定是否要截肢嗎?」…


骨科總醫師:「可以啊!可是妳這樣就要麻醉2次喔!先切片後等恢復,然後再進手術室馬上做截肢手術。那妳和家屬考慮一下,如果決定截肢我們趕快安排病房給妳。


骨科總醫師離開後,頓時覺得很迷惘…

 

是白白言詞表達不清楚嗎?為什麼醫師一職聽不懂白白要說的話呢?

 

就是希望能給白白一個很確切的檢查結果答覆後,要白白怎樣其實都是會接受的。但是,醫師回答都是同樣的答覆,當下真的就是很傻眼

 

 

 

 

 


5分鐘後,護理師來問:「家屬,你們同意要截肢了嗎?」…


當下超想罵髒話的,當是切豬肉那麼容易嗎?馬上要白白做決定,況且完全沒給一個很確認的回答,就一昧的要白白給答覆。所以,只好跟護理師說還有家屬沒來,還沒討論(當時白Mom是真的也還沒下班)。…


又過了10分鐘,護理師又過來詢問到底家屬同意要手術了沒…


白白:「還有家屬還沒來,等我們討論好再跟你說好嗎?」…

 

那時就開始發現護理師的臉色很不悅


說真的,白白要不是沒什麼體力且醫師不放白白離開,因為白血球高達48000〈正常4000-10000〉、發炎指數破200以上〈正常值多少白白忘了,反正白白當時就是高危險群〉,情況需要一直持續給抗生素,所以還需要在急診,不然真的馬上走人。…


那時真的很徹底的對高醫的醫療專業產生很大很大質疑及反感,得不到確切的答案,卻要人直接做截肢手術,這怎麼讓人接受…

 

 

 

 

 

當護理師離開時,白白心裡想了一下,然後想決定去台北榮總找陳威明主任

 

所以就跟白Dad提了一下:「如果能轉院去台北榮總找陳威明主任,那只要第二個醫師說我的情況真的需要截肢,那我就接受。」

 

白Dad那時也跟白白說:「不管事情最後結果如何,妳都要去接受一切,沒有甚麼是解決不了的。如果真的需要截肢,妳自己要有心理準備。」

 

意外的白白完全沒有流眼淚,只默默的回應:「嗯,我知道。」

 

然後就去詢問護理師是否可安排轉院至台北榮總去找骨肉瘤的權威醫師

 

護理師非常不屑的跟白白回應:「我們這已經是醫學院了,你還想轉去哪?況且我們不幫人轉院的,如果妳要去別家醫院,麻煩請簽自動離院,後果我們不負責。」

 

白白當然懂自動離院醫院不負責的道理,但是也不用態度那麼強硬,醫學院又怎樣,白白現在到底甚麼問題都解釋不出來,只一直要白白截肢,或許醫院的行政流程是不允許轉至其他醫院,不過至少也不用回應的那麼強硬

 

白白不是不懂醫護人員的辛苦,想當初白白也唸過護專一陣子還想當個護士呢〈不過因為遇到總總因素,也沒能當護士〉

 

只是或許很多事情每天看都看多了,也麻痺了。當換成是白白工作時,有客人來詢問問題,就算心情不好很煩,還是會不厭其煩的解釋給客人聽〈主要怕被客訴吧!哈哈哈〉

 

所以,能遇到站在病患或家屬立場想的醫護人員時,白白真的非常非常的感謝也感動

 

竟然沒辦法由醫院這幫忙轉院去台北榮總,白白就先上網去掛號,那我們自己去總行了吧!

 

當初一開始發病就想去台北找陳威明主任〈陳主任是骨肉瘤的權威醫師,有專業的技術及醫療團隊,也是全台唯一對骨肉瘤有專精的醫師了〉,只是考慮到路程遙遠,也沒有人可以這樣一直在那照顧白白,而且也想說高醫畢竟也是間醫學院,技術應該不會差到哪去

 

但,白白真的已經不敢再相信這裡的一切,除了蕭醫師的話白白還會乖乖聽,其他的醫師講的,都讓白白大大的動搖『我一定要找別的醫師確診了』

 

 

 

 

 

白白也和白弟開始上網看是否能掛的到陳威明主任的門診,結果最快要102.12.19才掛得進去,雖然要等很久,但還是掛了進去

 

等白Mom下班後,就直接來看白白,也跟白Mom說了剛剛的情形,連白Mom都覺得太扯了

 

現在就不管高醫這裡怎麼說,就是先不截肢,等去台北榮總陳主任怎麼說再決定

 

 

 

 

就這樣白白又在急診待了3天才有病房能住,又在急診看到了許多的人生百態,還好這次在急診留觀區是在裡面,不是像上次一樣在走廊上躺

 

不過在急診,任何時間都是蠻熱鬧的,當白白又聽到護理師在交接班時講的話,真的又讓白白想笑了

 

又說Cancer但又說骨髓炎,這次多了一個新的〈雖然是講英文術語白白不熟,不過還是聽得出來講什麼〉,就是說我們不同意做截肢手術,如果我們同意了,馬上轉骨科那會馬上安排病房跟開刀房

 

 

 

 

 

本來在急診還好好的,但準備要上去病房時,白白發現右小腿整個水腫很脹,而且開始會痛的感覺,告知了急診醫師,不過也沒做任何處理,所以只能回到病房跟住院醫師說突然有這問題

 

只希望,身體能撐到去台北榮總看診

 

 

 

 

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看了上次不確定檢查報告後,始終相信不會有這麼嚴重

 

過了快一個月後,突然開始一直乾咳、偶爾些微發燒,不過因為乾咳咳得很厲害,看了好幾次的耳鼻喉科,都說喉嚨稍微發炎沒特別其他症狀

 

甚至怕說會不會流感,又做了篩檢,還是一樣正常

 

就這樣咳了快2個月,咳到都開始吐了

 

那時因為不管怎樣都咳,什麼藥都沒有效,開始就吃不下,所以體重又開始減輕了,其實當初白白懷疑自己會不會肺結核呢

 

在調養時,也回去跟炭住一起,所以白Dad、白Mom、白弟有空就會帶美食來給白白補一下,或是帶很多家電、寢具要給白白用

 

有天白地拿東西給白白後,回家跟白Dad、白Mom說:「姐姐整個瘦了一大圈,看起來很虛弱。」

 

所以白Mom休假時,就燉了補湯跟煮了魚給白白吃

 

當白Mom跟白地看到白白,他們很擔心地問:「怎麼會變這樣,妳都沒去看醫生嗎?」

 

白白:「有呀!看好幾次都一樣,吃藥是有好點但還是都會一直咳。」

 

然後因為白白整個瘦下來,體重好像又掉到了42公斤左右

 

白Mom看了白白的右腳說:「妳的腳整麼腫起來了〈人工關節那〉。」

 

白白:「沒有吧!沒有會痛的感覺,就只有緊緊的感覺,可是從開刀後一直都有這感覺呀!而且最近我變瘦了,所以才看起來腳腫腫吧!〈當初開完刀白白右腳其實看起來就比左腳還要粗了〉」

 

 

 

 

 

 

 

到了回診的日子…


要去醫院前,開始發燒整個覺得好沒力氣體力去醫院,但想說也去看看是不是有什麼其他狀況…


因為這次回診主要也是要安排3個月一次的電腦斷層(CT)檢查時間,然後順便抽血看一下最近血球的狀況…


因為身體很不舒服,所以平常用走的白白又坐上了跑車(輪椅),到門診那白白就請炭幫白白跟蕭醫師說可不可以提前看白白,因為現在正發燒很不舒服…


之後護理師就來幫白白量體溫,38度多。就趕緊告知蕭醫師,等1個病患後就馬上看白白,蕭醫師看到白白臉色整個慘白又看到白白腳也腫腫的,馬上就跟白白說:「妳先去急診,因為我就算開抽血單妳現在去抽等報告還要1個多小時,所以妳去急診,請他們幫妳抽血跟做其他檢查,那裡報告會比較快。跟他們說妳現在發燒然後腳腫起來。我看完診馬上去急診看妳。」…

 

 

 

 

 


聽完蕭醫師的話,馬上就到急診掛號…


到了急診,護理師問白白:「怎麼了?」…


白白就跟護理師說:「我現在發燒、腳也腫起來,剛去門診,醫師叫我過來急診。」…


然後護理師開始先幫白白量血壓、體溫、血氧、身高體重因為在那不方便量,所以白白是用大概的數字…


不知道是不是白白臉色看起來很不好,不過那時白白蠻喘的,護理師量完馬上幫白白推床出來然後進檢查室…


一到檢查室,就先叫炭到旁邊等,來了4~5個護理師、2個醫師,馬上在白白身上貼了測心跳的、量血壓的、測血氧的、還戴了氧氣、然後抽一堆血…


說真的,白白當下有點嚇到,怎麼突然這麼多人,而且搞得就像電影急診搶救的劇情,害白白自己都嚇到覺得自己是怎樣了,有這麼糟糕嗎?…


之後醫師來詢問白白的狀況,白白就跟醫師說:「我因為發燒、腳腫起來,然後剛去門診,我的醫師叫我馬上來急診。」…


急診醫師就看白白目前測量的一些數質、看白白腳腫的狀況…


白白就跟急診醫師說之前白白在這治療的情形…

 

 

 

 

 


沒多久蕭醫師就來急診找白白,然後還特別跟急診醫師說白白的情況,拜託請急診醫師好好幫忙白白…


看到蕭醫師這麼為病患著著想、還都超有禮貌的拜託急診醫師幫忙,真的很感動…


蕭醫師跟急診醫師講完話後,就來跟白白說:「我有請急診劉醫師幫妳做些檢查,劉醫師人很好的,不用擔心。加油!」…


那白白也趕緊先打給白Dad、白Mom、白弟,告訴他們白白回門診時蕭醫師要白白來急診,等他們下班就會趕快來急診看白白…


接下來就開始去做些檢查,白白那時咳得很難受,也有詢問醫師會不會肺結核之類的,要不要順便做檢查…


急診醫師問:「妳有咳痰嗎?」…


白白:「沒有耶!就只有乾咳。只是都會咳到吐或喘。」…


急診醫師:「肺結核要有痰才能做檢驗喔。我幫妳先排胸部X光,看一下胸腔狀況。」…


所以白白就做了胸部X光、右腳X光、然後還做了電腦斷層(CT)…

 

等待檢查報告出來,那時白白燒有稍微退了,不過藥效過了似乎又開始發燒,身體也沒什麼力氣、覺得還蠻喘的,那時覺得戴氧氣真的好舒服喔!才有能一直吸到氣的感覺,也比較沒那麼喘。…

 

只希望檢查報告結果一切正常

 

 

 

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開始在家調養後…

 

白白更加的注意身體及右腳的狀況

 

平常也會在家做做復健運動,因為醫生說過要白白練到腳可以坐著時輕易的將腳抬起來,一天至少要練100下才行唷

 

初期在訓練時,其實腳還蠻痠,人工關節的地方也都熱熱的,因為只要有點怪怪感覺,白白就會趕快掛號去門診問簡醫師

 

這次去,簡醫師摸摸了白白的右腳,然後要白白抬腿看看,然後就說:「嗯,很好。沒甚麼問題。」

 

白白就問簡醫師:「可是我的腳練抬腳時會痠我知道算正常,但是為什麼人工關節的地方都會熱熱的。」

 

簡醫師:「應該是妳在練抬腿的關係,看起來沒甚麼問題,如果會痠,我開肌肉鬆弛的藥給妳吃,覺得會痠在吃。」

 

看完診,雖然還是帶著滿腦子的疑惑,不過醫師都這麼說了,所以也就沒有多想了

 

 

 

 

 

 

就這樣直到有一天晚上,白白在家要去化妝室的時候

 

正走著才要踏出第三步時,白白右腳的人工關節位移,整個就跌倒,還好還有東西稍微扶一下,不然可能摔得蠻慘的

 

那時炭聽到白白一叫,趕快衝快來扶白白,看到炭忍不住的眼淚一直流

 

因為人工關節膝蓋那裡整個位移跑掉,炭要扶白白站起來,但是站起來右腳整個是歪掉的,根本就像電影演的腳斷掉的感覺,不會痛,但是右小腿整個無法伸直,是有點往腳的內側要盤腿的感覺而且還可以快90度的往內抬起來,重點不能往右扳回來,也完全沒有力氣支撐,白白整個嚇哭了

 

炭看到就抱白白到床上先坐著,然後問白白要不要打電話叫車去醫院,因為簡醫師高醫的門診完全掛不進去,剛好在大同醫院有門診,白白就趕快先掛進去

 

然後忍住眼淚,試著要把腳板回去,就站起來讓右腳左右的擺動看會不會喬回去,就這樣讓白白喬回去了,可是開始只要腳有點彎的角度太大或是要往內彎時,整個膝蓋就會有跑位的現象

 

隔天一早就馬上衝到大同醫院去找簡醫師看腳的問題

 

跟簡醫師白白昨晚發生的事情,簡醫師就幫白白排了X光檢查

 

檢查完等到報告出來時,白白就很緊張的問簡醫師人工關節有沒有跑位問題

 

簡醫師說:「X光片看起來很好呀!沒什麼問題。」

 

白白就說:「可是只要腳有點彎的角度太大就會自己跑位,雖然喬一下馬上又恢復了,這樣還蠻危險耶!」

 

簡醫師說:「那可能是妳的筋太緊了,不然就是開刀把筋弄鬆。」

 

聽到這白白整個傻眼,問簡醫師:「難道沒有不用開刀的方法嗎?」

 

簡醫師說:「不然妳帶護膝看看好了,要中間有著孔的那種護膝,如果戴了就不會那妳就都這樣帶著吧!」

 

看完診後,白白馬上衝去醫療用品店買一個臨時護膝,然後再上網找了一個有鐵架支撐還有矽膠保護的護膝

 

的確,戴上護膝後,就算角度再大也不會有跑位的現象,只是帶著護膝還蠻難受的,整個就緊緊的感覺

 

 

 

 

 

 

 

到了三個月做一次電腦斷層〈CT〉,之前蕭醫師有先幫白白排了時間,所以直接就去檢查室那等待

 

其實檢查也沒很久時間,大概10幾分鐘而已

 

之後就等到下次門診時間去看報告

 

因為白白看報告是去蕭醫師那看,順便抽血看最近血球報告

 

當蕭醫師看到電腦斷層〈CT〉的片子跟放射科那評估的報告:「因為妳裡面有金屬,所以看起來很像是金屬反光,但是放射科評估好像疑似腫瘤又復發但也不排除是金屬反射的問題,我看幫妳掛簡醫師那,請他在幫妳看一下。」

 

其實蕭醫師他非常仔細,都把片子一張一張給白白看,然後告訴白白這是怎麼切片怎麼看的,然後一個一個的分析給白白聽。」

 

到了預計簡醫師的門診後,跟簡醫師訴說了上次去蕭醫師那看電腦斷層〈CT〉的報告,想說要確認點想來問簡醫師覺得片子看起來如何

 

簡醫師看白白的片子看了5分鐘左右,完全沒跟白白說什麼,一直在電腦那盯著片子看,之後就白白說:「看起來,嗯,很像又不像。」

 

白白問:「所以是確定復發了?還是?」

 

簡醫師:「這,應該可能吧。那如果是復發,那妳可能要截肢唷!」

 

白白聽到整個超震驚:「啊!我現在確定復發很嚴重?我才剛開完刀9個月,療程6月結束,才過3個月。」

 

簡醫師:「我是跟妳說如果復發的話,因為怕腫瘤會包覆神經血管,那個要開刀才知道,如果包覆了妳的右小腿是不保的。」

 

白白:「所以那我現在要怎麼做?有確定嗎?不能化療嗎?」

 

簡醫師:「目前看起來是應該吧!因為也有可能是金屬反射影響。妳再考慮看看吧!不然就下次檢查再看看也行!」

 

說真的,白白當下也不知道該怎麼辦,因為得不到一個確定的問題,也不告訴我是否繼續化療改善,白白出了門診間,不爭氣的眼淚又這麼留下來了

 

回到家就一直抱著炭哭,跟炭說了醫師說的話,但是白白完全不知道現在是怎麼辦,因為沒有一個很確定的答覆,也沒有接下來能做的療程,只有可能的截肢手術

 

白白也回家一趟,跟白白家人說明醫師說的事情經過,但是因為真的也不知道到底能怎麼做,所以最後決定等做完下次檢查後看報告怎麼說再決定怎麼做

 

 

 

 

 

 

說實在,白白知道這消息也有嚇到,但不是白白做不出決定,而是沒有一個很確認的答案跟白白說到底怎麼了,都只用了可能、應該,但這並不是白白能接受的答覆

 

所以也希望一切都只是個假設想法,而不是真正的發生

 

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在等待術後化療的時間時,又到了定期抽血檢查的時候

 

在預定的日期去找蕭醫師看抽血報告,順便去看開刀化驗時的詳細報告

 

那天蕭醫師看了報告,也很開心的跟白白說:「上次的化驗報告出來了,雖然妳的腫瘤沒有因打化藥而縮小,但是報告出來是有殺死99%的癌細胞,看來我們這樣用藥還是有成效的,太好了。再來鼠蹊部淋巴那的驗出來只是發炎而已,妳現在還有摸到嗎?」

 

白白回:「好像感覺比較小一點。」

 

蕭醫師就幫白白在觸診看看,發現真的有變小許多

 

抽血的報告也都還不錯,就是稍微有點貧血

 

蕭醫師:「那我們就繼續接下來的術後四次的化療,讓這好轉的現象再維持下去。加油唷!」

 

在高醫時,其實白白都沒有指定任何醫師,因為也不熟呀!

 

套句白Dad的話,『先生〈醫生〉緣,主人福』〈台語的俚語〉

 

這句話是說:『「先生」指醫生,「主人」指病患本人,意思為治病總有幾分運氣、機緣,病患就醫如找對醫生可以治癒,也算是病患的福氣。』

 

所以,白白一直很感恩都能遇到好的醫護人員

 

白白是骨科跟血液腫瘤科兩邊都有醫師,骨科是簡醫師、血液腫瘤科是蕭醫師

 

蕭醫師是白白最喜歡的醫師了,因為蕭醫師總是會替病患著想、還會跟家屬打氣鼓勵要陪同家屬自己身體也要顧,就連假日己乎都還會來醫院巡一下房,看一下病人目前恢復的狀況

 

說真的,很難能碰到會有那麼用心的醫師,所以能遇到蕭醫師,白白真的很開心

 

每次見到蕭醫師總是會坐在床沿跟白白說話、詢問白白身體有沒有哪裡不舒服,而且一定會拍拍白白的頭或肩膀或比個讚,跟白白說加油!

 

所以,不只是白白,就連白白家人跟炭都覺得蕭醫師真的是很Nice的醫師

 

 

 

 

 

 

 

到了術後第一次化療的日子了

 

這次打藥,大概就是會稍微會有點反胃,不過也沒有其他特別不舒服了

 

開始打藥時,因為會打抗過敏針,那這針打完會頭暈想睡,所以接下來白白只要打藥都幾乎在睡覺

 

打完藥,也沒甚麼特別的問題,所以白白都很順利出院

 

那時候剛開始本來都會坐白白的專屬跑車〈白白的紅色輪椅〉,不過慢慢地就白白自己到處走動囉

 

那時在醫院,其實看到了好多好多人生百態,那時有遇到一位比白白年紀還小的妹妹,她是白白那時看過真的很堅強、勇敢的鬥士

 

除了晚上她男友有空會來陪她,其他時間她都是一個人,因為她家人都不方便照顧她,還好她有保險,所以當她真的需要有人幫忙時,請了看護阿姨來幫她,說真的看她這樣,白白真的覺得自己太幸福、太幸福了

 

白白有這麼好的家人、男友、親戚、朋友,大家都一直一直的陪伴著白白,更尤其是白白的家人跟炭,謝謝你們的細心照顧,因為照顧病人是真的真的很辛苦的

 

在醫院,其實太常看到生死關頭的畫面了,白白並沒有害怕,更因為這樣所以自己心裡都告訴自己:「一定要好起來!一定要堅持住!不准不開心!一切都會變好的!」

 

所以打從一開始在醫院時,每當旁邊病友或家屬在問白白是怎麼會住院時,白白總是笑笑地將自己的狀況跟他們說

 

想當然大家都不是很相信,因為白白完全沒抱怨過為什麼生病、更沒有擔心自己不會痊癒

 

白白都跟他們說:「雖然生病了,但是真的要開心快樂點,心態真的會影響很多很多。」

 

 

 

 

 

 

 

接下來的術後第二次、第三次化療,白白都非常非常的順利完成

 

頂多有時紅血球太低,就會輸個血補一下,讓白白能有體力也比較不疲倦

 

謝謝那時每次白白打藥時都會晚上來陪我聊天的寶貝培渝、雅芬、子毅,每次總是還幫白白帶了宵夜來

 

那時我們都聊天超晚的,護士都要來會客室那還找白白打針

 

還有白白的好姊妹S寶貝、Linda也都會來陪白白聊天、帶點心給白白吃,還有我那從高職開始在外頭的陽光男友致瑋〈現在改名了叫陳先生,可以請你瘦回原來的樣子嗎?拜託還給白白以前的你〉還會帶點心來給白白吃

 

其實,雖然生病住院,不過有好多關心白白的朋友都有來看白白,還記得同事還特別送上生日禮物,也是白白然生第一條Tiffany項鍊〈這條項鍊,白白超寶貝的〉

 

還有公司主管都有來看白白,看到台北的主管都來看白白,心中真的是滿滿的感動跟感謝

 

以及寶貝幫們的祝福跟禮物,真的是讓白白太太太愛你們了

 

當然還有白白的親戚們,謝謝您們一直都關心著白白,還從外地來看白白,真的很感動

 

 

 

 

 

 

 

術後這三次化療,都很順利也沒太多不舒服的狀況了

 

所以白白打完藥後,也開始去復健科門診,安排後續復健的訓練

 

第一次去時找復健師時,又再度看到白白右腳裡的人工關節X光片

 

每次看到都還是會覺得自己的腳裝了這麼大這麼長的金屬在裡頭

 

那因為白白人工關節比較大,所以角度並不能彎太大,最多只能100度,那復健師就教白白一些在家裡也能做的復健運動

 

主要是要讓右腳能盡快適應人工關節,這樣才能靈活運動

 

說真的,復健也蠻難受的,因為一開始真的完全使不出力,就算自己想多麼的用力,似乎就那麼不受控制

 

不過回家都有慢慢地練習,其實就比較能自由控制啦!

 

只是,白白那時好想試騎腳踏車,不過簡醫師跟白白說可能不行喔!因為白白的腳的角度只能彎到100度,那腳踏車通常都要125度,所以一直沒機會騎腳踏車

 

 

 

 

 

 

在打藥中,知道一個好朋友也因為生病開刀住院了,剛好一樣在高醫,所以那時白白就推著三台機器去到朋友那探望他

 

雖然我們同被稱為鬥士,不過至少我們很努力的對抗病魔,我相信,我們都會更健康更開心快樂的!

 

巧妙的因緣讓我們結識,更巧妙的都是朋友的朋友,認識你真的是很開心

 

還謝謝你一直的給我很多能讓身體更好的資訊、保健食品

 

看到你之後那麼的健康,真的好替你開心,有機會白白也要跟你去騎自行車

 

崇皓,我們都要加油再加油唷!說好要一直健康、開心、快樂的唷!

 

 

 

 

 

終於到了術後第四次化療

 

整個人的氣色、體力也都變好了

 

蕭醫師看到白白這樣打藥都沒甚麼副作用後,也非常替白白開心

 

打完藥出院的那天,看著蔚藍的天空,嘴角揚起了笑容

 

終於,整個結束療程了

 

不只是白白自己開心,所有人都替白白開心

 

這段治療期間,真的很感謝白Dad、白Mom、白弟、玉珊、還有炭

 

謝謝你們一直陪伴白白,照顧打理在醫院的白白,真的辛苦你們了

 

結束了療程後,接下來就是3個月一次的定期的追蹤檢查啦!

 

終於不用再去醫院了,那感覺真是太棒了!

 

療程也都結束了,接下來就是好好的調養身體

 

 

 

 

 

謝謝老天給白白這個這麼特別的際遇,雖然過程充滿著許多挑戰,但是白白完全不抱怨自己生病,更慶幸自己生病,因為這場病,讓白白體會到很多的人情冷暖

 

 

 

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風景8.jpg  

 

開刀完隔天,也接到了大學同學老人的電話

 

因為那時白白並沒有很公開的說自己生病了,老人因為看到白白po了開刀的訊息,就打來詢問怎麼回事

 

剛好他也要回高雄來,就帶了水果來看白白呢

 

之後大學好麻筱慈、茂源、怡瑩也有來看白白,怡瑩還帶了金莎巧克力給白白吃,知道白白愛吃巧克力特地買了一盒給白白呢

 

好久沒有和同學聊天了,整個好開心唷!

 

 

 

 

 

 

也因為特別的機緣

 

白白去找了老師幫白白靈療

 

相信很多人也都會找尋宗教的幫忙

 

白白並沒有不信或迷信,只覺得如果能讓或的一些幫忙,也並不是壞事

 

謝謝那位好麻吉和他的所有家人,因為您們,讓白白改善了很多事情,這機緣白白永遠感激在心中

 

這份機緣,雖然可能晚了些時間,但白白相信能遇到您們這就是白白非常幸運的緣份了  

 

謝謝這段時間,所有親朋好友幫白白祈求身體能康復,您們的滿滿心意,白白都有收到

 

不管是哪種信仰,謝謝你們都用滿滿的心意來幫白白祈求,白白心中真的是滿滿感謝還是感謝

 

這段特別的際遇,在白白這輩子裡,真的是很難忘懷的經驗

 

或許的到了更多的力量,白白更相信,離痊癒的日子真的越來越近了                                                                                                                                                                                                                                                                        

 

 

 

 

 

 

 

開完刀完的第五天,剛好也是2012.12.31跨年夜耶!

 

今年的跨年白白在高醫渡過,不過也在醫院用手機看了跨年的實況

 

那位斯文貼心的實習醫生,還來跟白白說:「今年跨年看來妳跟我都要在醫院渡過了。〈剛好那天醫生值夜班〉」

 

醫生還來問白白有看到那些節目了嗎?等等跟他分享一下,因為他還要去忙一會,要晚點才能看節目

 

雖然人在醫院,但是看到窗外的煙火,仿佛自己也在外面跟朋友跨年Happy呢

 

第一次在醫院跨年,在病房裡,其實大家完全沒有想跨年的氣氛

 

不過這樣就是會很悶嘛,白白只好自己看節目想像自己在跨年現場High翻天啦!

 

 

 

 

 

 

 

開刀通常要兩個禮拜看傷口前況再來拆線

 

白白在等待拆線的這段期間,每天也都讓自己下床走動、上下樓梯、罰站

 

當那個超Nice的實習醫生開好經過白白的病房,看到白白在復健,還特別進來跟白白加油打氣呢!

 

終於到了開刀的第十四天,也差不多可以拆線了

 

當初因為在開刀前,蕭醫師在幫白白看淋巴是否有擴散,有摸到在鼠蹊部的淋巴有一個怪怪的東西

 

所以開刀裝人工關節時,也有順便將鼠蹊部那開刀化驗看是否正常

 

因此白白就是除了右腳從膝蓋開始到大腿三分之二有著一條大大的蜈蚣外,在鼠蹊部也有個大概3公分的小蜈蚣

 

那白白的右腳是用釘書針那種釘住的,而鼠蹊部就是一般小縫線囉!

 

在要拆線前,白白還特別問了醫師這拔釘會不會痛,醫生說:「多少還是會有一點啦!如果你怕痛就打止痛針。」

 

再來白白超好奇這個拔釘要怎麼拔,詢問醫師說是跟一般文書用的拔訂書針器一樣用法嗎?〈就是一個拔釘器,夾一下中間釘書針就可以輕易地拔除釘書針〉

 

醫生跟白白說:「不是唷!那是用一個特殊的拔釘器。」

 

反正總是會拆,所以就等到醫師來拆線時就知道啦

 

 

 

 

 

 

拆線當天,是另一個實習醫師來,看到醫師拿的器材,白白整個有點傻眼,這根本就是小一點的拔釘器呀!哪來不一樣!

 

準備開始拔釘,醫師先試拔幾針看看白白會不會很痛,結果就是『痛爆了!』

 

醫師說:「因為妳的釘子釘比較密也比較緊、而且妳的傷口這麼大,要不要先打個止痛針,這樣會好一點。」

 

當下白白馬上同意,就算白白很能忍痛,但是那個根本就是個酷刑

 

因為傷口都癒合了,把釘子拔掉是從釘書針中間夾起釘子時,兩旁的釘子就會翹起來〈釘子就會從ㄇ字型變成M自型〉,但是釘子翹起來的時候,等於包覆釘子兩旁的肉會有彈開的感覺〈當然彈開的那時會很痛〉

 

通知了護理師來幫白白打止痛針,等到藥效差不多開始再繼續進行

 

不過,止痛針效果沒有很好,依舊是痛爆了,醫生拔個1~3針就問白白要不要休息一下,本來要中場休息,但是白白直接跟醫生說:「一次就都拔完吧!再拖還是一樣痛,我忍耐點,如果真的太痛我會跟你說。」

 

就這樣醫生就聽白白的話幫白白繼續拔釘子,那時白白眼淚還是忍不住流下來,醫生看到白白哭了,一直安慰白白,也一直怕白白會太痛。

 

這時白白就跟醫生說:「如果你聽到我叫就別理我,我真的太痛會跟你說,不要被我影響。」

 

醫生這時跟白白說:「好的,因為妳傷口真的比較長,所以妳要忍耐點。」

 

看到醫生一針一針的拔,白白就隨口問了醫生:「你應該常看到像我這樣鬼吼鬼叫的病人吧!我這傷口算很長嗎?」

 

醫生說:「不會啦!因為我知道妳這一定很痛。妳的傷口是我目前在骨科遇到最長的。」

 

聽到醫生這樣說,白白心裡覺得真安慰呀!

 

 

 

 

 

 

 

 

終於拔完最後一針了,順便也把鼠蹊部的縫線拆掉,拆線就不太痛,咻咻咻一下就沒了,只覺得有東西從傷口那抽出來的感覺。

 

看到盒子裡拆下的針,白白就跟醫生說:「可以借我數一下總共幾針嗎?」

 

醫生說:「當然可以,妳慢慢數。」

 

數了一下,竟然有35針耶!然後白白用了6張衛生紙擦眼淚。

 

旁邊病床的阿姨們,都說白白超勇敢的,竟然沒有大呼小叫〈明明就有一直啊啊叫!〉

 

拆完線後,真是太開心開心了,因為怕傷口會撐開,所以也開始用免縫膠帶貼住

 

過了兩天,白白也就辦出院啦!

 

回到家的感覺,真好!

 

 

 

 

 

至從開刀完後,白白的身體恢復超多的,也慢慢的胖回來啦!

 

終於在看到自己到45公斤,不再因為太瘦躺到骨頭痛

 

回家後,也開始試著出門透透氣

 

因為之前都吃不下,所以白白有太多太多東西想要吃

 

所以開始跟好朋友們聯絡出來吃飯聚餐

 

當初白白身體狀況沒有很好,所以也都婉拒了大家想來探望白白的心意,身體終於恢復不少後,就開始跟好朋友們喬時間啦!

 

那時最想最想吃的,就是寶貝幫的早餐趴『果醬早餐』

 

還記得,那時大家都特別騎車來一起吃完早餐後在各自上班去

 

所以,想當然就是先來個寶貝幫早餐打卡

 

雖然沒有全員到齊,不過看到大家真的好開心好開心!

 

過幾天先換跟我親愛的培渝寶貝還有子毅吃早餐

 

然後再來就是高職圍事組的聚餐啦

 

真的好久好久沒有跟大家一起聚聚,謝謝大家對白白的愛護

 

當天除了吃飯,大家還續攤去唱歌解High一下,懷念已久的歡樂又再度出現

 

那天,真的好感動好感動!謝謝大家,謝謝你們這麼的挺白白

 

 

 

 

 

在等待術後化療時,也收到好多好多的祝福跟禮物,謝謝大家

 

這讓白白想起總是會紅了眼眶,心裡充滿了感動與感激,謝謝幫助過白白的你們,因為你們白白才能更有動力去對抗病魔

 

白白答應過自己更要把大家對白白的期待一起實現『白白一定要好起來,也一定會更健康更快樂。』

 

朋友們!你們也要都很健康、幸福、快樂唷!

 

 

 

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f北迴歸線-太陽.jpg  

 


昏睡到2012.12.27的凌晨,一整個痛醒,看著包裹著滿腳的繃帶,摸著依舊麻麻、痛痛、緊緊的右腳,眼淚就一直在眼眶打轉…

 

雖然還蠻痛的,不過卻很開心,因為白白又贏了一次,離痊癒的日子不遠了…

 

而且,至從開刀後,白白高燒的狀態完全不見,體溫變超正常,就連整個精神都變好,之前會反胃嘔吐的副作用也似乎改善了…

 

因為算算也一天沒進食,肚子也餓了,就跟炭說想吃點東西…

 

早上醫師來巡房,先問白白目前感覺如何?…

 

白白回答:「還好,就腳麻麻、痛痛、緊緊的,其他沒什麼不舒服。」…

 

醫師告訴白白:「手術那時也有將腫瘤切片再拿去化驗,看癌細胞的狀況,並且告訴白白,會通知復健科醫師來幫白白復健」…

 

 

 

 

 

到了下午的時候,復健科的醫師來了,是位氣質的女醫師…

 

她跟白白說:「我們今天要練習下床站唷!然後就跟白Dad說先去幫白白買拐杖。」…

 

在等白Dad回來前,醫師就跟白白說接下來會做那些復健,之後會有位物理治療師來幫白白…

 

白Dad拐杖回來後,女醫師就叫白白下床站

 

說真的,光移動就痛到不行,根本沒辦法彎,復健科醫師就幫白白把腳抬到床沿

 

當白白很努力站起來時,整個狂飆淚,因為真太痛太痛了

 

想像傷口似乎只要動一下就要裂開的那種感覺,白白算很能忍痛的,但是真的完全止不住眼淚跟鼻水『狂哭』

 

從將腳移動到床沿,再到站起來,一般不過只要幾秒鐘的時間,但在那時候,就像是要花好幾10分鐘才能完成這一個簡單的動作

 

那幾分鐘,就像經歷一場激烈的戰爭

 

復健科醫師看到白白站起來時,跟白白說:「很好,妳做得很好,今天就這樣。明天會有另一位物理治療師來幫妳之後的復健。」

 

當聽到復健科醫師說:「今天就這樣。」,完全就喜極而泣

 

 

 

 

 

 

可是,才過沒多久的時間,護理師就推著一台復健機器進來,跟白白說:「我們要開始做運動囉!」

 

看到那台機器,白白整個傻眼了,怎麼這麼快

 

護理師跟白白說:「每天都要做唷!妳的目標是要做到90度角。」

 

當機器搬到白白的病床上後,只能很不甘願的將腳抬到機器上頭〈心理os:剛才好不容易才能擺脫那個疼痛感,怎麼這麼快就要繼續了。〉

 

因為白白的右腳裝了人工關節,因為範圍比較大,所以角度上只能彎到100度是極限,那基本目標就是90度,到達一般姿勢

 

開始啟動機器時,護理師直接用到90度,說真的痛爆了,那個像傷口要裂開的感覺又來了

 

白白就跟護理師說:「可以慢慢來嗎?不要一次就90度,真的太痛了。〈邊講又邊流淚〉

 

護理師說:「那我麼從30度開始,我20分鐘後再來調整。」

 

白白望著護理師,咬住下嘴唇點點頭

 

這根本就像滿清十大酷刑,雖然本來開刀完就是隔天就下床了,但是真的很痛

 

白Dad在一旁看到也跟白白說:「要好就是要忍耐,雖然還蠻慘忍的,之前我沒有這樣。」

 

因為白Dad之前年輕在工地摔下來,左膝蓋碎掉,所以白Dad也經歷過復健的日子

 

過了20分鐘,護理師進來了,要幫白白調整機器的角度

 

白白只能用很委屈的眼神看著護理師,然後跟護理師說:「今天可以不要一下就練到90度嗎?我會努力趕快進度的。」

 

護理師就說:「好吧!可是每天都要追加角度唷!我們會記錄妳每天的成果。那今天就到50度。」

 

聽到護理師這麼說,真是太開心了

 

結束了一天該做的復健,真是有種終於能鬆懈的感覺

 

 

 

 

 

 

到了開刀後的第二天,早上物理治療師就來找白白

 

今天的復健就是走路啦!然後物理治療師還有幫白白做床邊的一些運動,主要是能更快速讓白白能彎到90度角

 

雖然一樣很痛,但是今天白白沒有哭囉!只有小喊痛,哈哈哈

 

下床後,物理治療師就跟白白說怎麼施力走路

 

練習個幾步後,就一路一直走,在病房走過來又走過去的

 

之後物理治療師就幫白白讓腳適應自己彎成90度

 

教完了白白,也看了白白今天的進步,接下來就來繼續下一個復健了!

 

走路復健完後,接下來就是機器彎腳伺候啦!

 

因為有練了走路跟自己彎90度,所以做機器稍微沒那麼痛了,不過還是緊繃感很強烈

 

今天的機器角度從昨天的50度開始,慢慢地加到了75度。

 

雖然只區區的25度,不過,就像是傷口處硬做拉扯的感覺,所以其實真的沒那麼容易

 

 

 

 

 

 

 

 

開刀完的第三天,今天的復健目標就是上下樓梯

 

慢慢從病房走到逃生梯那,看著大概有15層的樓梯,心裡想今天竟然要來這裡爬樓梯了

 

一開始是先一手扶欄杆,另一手撐拐杖,因為白白是右腳,所以就右邊撐拐杖

 

上樓梯的口訣「好腳先上、壞腳在上」

 

下樓梯的口訣「壞腳先下、好腳在下」

 

就這樣,白白爬了5階左右的樓梯,第一次爬樓梯爬得還不錯

 

物理治療師就跟白白說:「之後我們原則就都先練習上下樓梯,練習到你不用拐杖走路。」

 

就連機器彎腳復健都彎到90度了,終於跟上進度了

 

因為已經是開刀的第三天,所以骨科的醫師也來幫白白換藥〈這實習醫生可是白白之前提過的,很斯文又很貼心認真的唷〉

 

看到醫師將繃帶慢慢地拆開 ,看到右腳上那條大大的蜈蚣,滿滿的訂書針,看起來頗恐怖的

 

醫師在幫白白換藥時,都會一直詢問白白這樣碰到傷口會不會痛,如果會痛他輕一點

 

而且就連擦完碘酒要用食鹽水清理時,都會將碘酒都擦乾淨,醫生總是這樣跟白白說:「把碘酒擦乾淨,這樣就不容易色素沉澱。」

 

就連白Mom看到這實習醫生這麼細心,都真的覺得好難得唷!

 

而且當醫生他剛好值班時,都會來看白白順便跟白白聊上幾句

 

而且當初他對白白有印象是因為白白拿iPhone〈那時5剛出來,醫生以為白白是拿i5〉,看來是醫院很少人拿Apple唷!

 

就這樣開始,每天就一直上下樓梯、機器彎腳復健,大概開刀完1個禮拜後,雖然還用拐杖走路,不過走得超快!

 

連物理治療師都說:「看來妳進步神速唷!」

 

為了能早日能痊癒,白白真的很努力用心地在復健

 

再加上開完刀後,也沒再發燒了、食慾也變好了

 

終於能暫時擺脫每天吃不下、喝不下,一直反胃想吐的生活

 

 

 

 

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三仙台-風景1.JPG  

 

 

 

當看到鏡中的自己,整個外表變了樣,說不難過是假的,但人生總不能一直難過下去呀

 

 

 

所以那時白白都會跟自己開玩笑,都跟炭說:「有看過這麼正的光頭妹嗎?我根本就是只差在頭上刺青,這樣就能當 “ 光頭艷姬 ” 〈港片:光頭豔姬vs少年大兄〉」

 

 

 

到了第三次的化療時候,也順便再檢查白白腫瘤的情形

 

 

 

當初是預計,術前3次化療+開刀切除骨頭換置人工關節+術後4次化療

 

 

 

為什麼要這樣是當初白白腫瘤太大,怕一開始開刀會清不乾淨,所以先化療看腫瘤是否會縮小

 

 

 

但是,這次檢查初步報告的結果,蕭醫師跟白白說:「腫瘤似乎沒有縮小的情形,所以會調整換個化藥。但是化藥其實就那幾種,希望調整藥會有改善,妳要有心理準備。」

 

 

 

當下白白聽到,其實還蠻擔心,不過還是相信醫生、更相信自己

 

 

 

換了化藥,其實副作用依舊還是有

 

 

 

照理說,打化藥時會先打抗過敏跟止吐針,通常會減緩反胃嘔吐、抗過敏藥會頭暈想睡覺,但是因為真的吐到不行,完全不能休息

 

 

 

這段時間,白白幾乎都是吃流質的東西,因為連想咬東西的力氣都沒有

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

結束了第三次化療,到了定期每個禮拜的回診看抽血報告、順便上次的檢查報告

 

 

 

打完化藥快一個禮拜,通常都是血球最低的時候,也是最容易受感染的時期,所以最好不出門、要戴口罩,要注意的很多

 

 

 

也因為白白身體完全沒那體力,所以根本也不會想出門

 

 

 

在那時,也有了白白目前的好夥伴紅色跑車〈紅色的輪椅〉

 

 

 

在等待門診時,看到在外面等待看診的病患,說真的都好感概,因為幾乎都是癌症

 

 

 

當然因為白白遇到的都很少年輕人,所以白白在那就會引起注視

 

 

 

白白看診的號碼到時,進去找蕭醫師,蕭醫師告訴了白白:「上次電腦斷層的報告,腫瘤的確沒有縮小的現象,那我有跟簡醫師〈骨科主治醫師〉討論過,還是照計畫定的,準備先開刀,然後再術後化療。我會幫妳掛簡醫師的門診,妳再跟簡醫師討論開刀日期。」

 

 

 

其實,當初蕭醫師提到白白腫瘤沒有縮小時,那時真的很擔心療程會不會又要延後,但聽到蕭醫師說會如期開刀,更相信自己離痊癒又邁向一大步了!

 

 

 

到了預約簡醫師門診的日子,和簡醫師說明上次去蕭醫師門診時所提到開刀的事情

 

 

 

簡醫師就問白白:「那做幾次化療了?」

 

 

 

白白回:「做完3次了。」

 

 

 

簡醫師說:「那應該可以了,那我們就排2012.12.26開刀,我們就12.25安排住院。」

 

 

 

和簡醫師訂好開刀日期,回家就繼續休息囉!

 

 

 

而從發病開始,除了白白的家人、炭、同事、寶貝幫姊妹還有親戚知道白白生病的事外,白白是到了開始治療的一個月後,才公開了白白生病的事。

 

 

 

其實一開始,是害怕大家擔心,但聽了炭的一句話,白白就公開告訴大家〈雖然沒有明講,有私底問白白的都有告訴一切〉

 

 

 

炭那時說:「大家也都是關心寶貝呀!有人關心,也能更成為妳的動力呀!」

 

 

 

因為了這句話,白白完全坦然接受所有的一切關心,讓這些關心完全化為白白奮戰的子彈

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 既期待又害怕的開刀日子到了,2012.12.25住進了高醫,事前麻醉諮詢,這次白白一樣是全身麻醉

 

 

 

這天,也讓我認識了長像斯文、又超體貼細心的實習醫師〈因為iPhone,所以實習醫師對白白印象超深刻,其實白白那時完全沒記得他,哈哈哈〉

 

 

 

等待的開刀的心情,其實好像沒那麼緊張耶!

 

 

 

當晚因為要禁食,所以白弟晚餐買了阿亮香雞排給白白吃,整個超跳tone的,不過還好白白有點食慾,吃了一些,雖然依舊還在高燒中

 

 

 

到了2012.12.26一早,就換好手術衣,等待手術房通知

 

 

 

快中午的時候,手術房護理師來通知白白要去準備了,躺上了手術房那的推床,望著天花板,心理一直告訴自己:「妳行的!妳不是那麼容易輕易被打倒的!手術會一切順利,之後就能健康痊癒了!」

 

 

 

到了手術房的等待區,依舊覺得冷氣超強,護理師也都很貼心的詢問白白會不會冷、有想去化粧室嗎?

 

 

 

這次在等待區沒有等很久,護理師就來推白白進手術房

 

 

 

這段路程,護理師緊握著白白的手,一路跟白白加油打氣,一直跟白白說:「不要擔心、不要害怕、不要緊張,我們都會在這陪妳,手術會很順利的!」

 

 

 

白白一路就是點點頭,微笑地回應護理師

 

 

 

躺在既熟悉又不想熟悉的手術台上,超亮的燈光依舊閃耀,手術房也依舊好多護理人員跟醫師

 

 

 

手術前,護理人員都會再次詢問,是否清楚這次要做什麼處理,處理的部位在哪

 

 

 

等到簡醫師來,和另一位主治醫師一起自我介紹

 

 

 

然後麻醉師就跟白白說:「吳小姐,我們開始打麻藥囉!慢慢數1、2、3」

 

 

 

白白默默數著1、2、3就一陣頭暈睡著了

 

 

 

當醒來的時候,白白已經在恢復室了,當下白白做了一個動作,用左腳碰了右腳一下,發現腳還在,心裡很開心

 

 

 

但是這次打的止痛針,讓白白一直開始反胃想吐

 

 

 

躺在病床上就是一直很暈很暈,意識還沒有很清楚,其實就是一直昏睡

 

 

 

但是白白依稀清楚的看到及聽到護理師跟白白說:「妳還記得我嗎?我是xxx〈拿了她的識別證給白白看名字〉,我們是輔英童軍認識的呀!妳要加油!妳一定會好起來的!〈在跟白白說這些話時,一直緊握白白的手〉」

 

 

 

不過等到清醒的時候,白白真的完全想不起看到的識別證上的名字

 

 

 

白白好想當面謝謝妳,謝謝妳給白白這麼大的支持與鼓勵

 

 

 

當意識開始清楚,比較清醒的時候,就通知白白的家屬,要將我推回病房休息

 

 

 

在要回病房前,換回了病房的病床,白白還自己慢慢地移動到病床上

 

 

 

回到病房,白白家人跟炭都問白白現在感覺怎樣?有沒有哪裡不舒服?

 

 

 

因為白白還蠻渴的,所以就討了紅茶喝,但是沒多久,全部都吐了出來

 

 

 

開刀的右腳,麻麻、痛痛、緊緊的

 

 

 

說實在,根本是痛爆了,但是白白也只打了健保的止痛針而已

 

 

 

當初麻醉諮詢時,醫師就有建議白白要裝自費嗎啡疼痛裝置,但是礙於費用之高呀,所以白白就沒有用了

 

 

 

至於會不會後悔沒用,其實不會啦,因為都一樣會痛,早晚都得習慣那個疼痛感

 

 

 

因為紅茶都吐完了,其實完全沒有食慾,雖然已經空腹了18小時,但是真的是完全昏睡的狀態

 

 

 

這個刀,白白好像開了6個小時,並將右膝上被腫瘤侵蝕的骨頭切除後,換置了人工關節

 

 

 

也在右腳留下了30幾公分的疤痕,而人工關節是從膝蓋換至大腿三分之二的地方

 

 

 

雖然有道大大的蜈蚣,但這卻也是我努力奮戰的戰績

 

 

 

因為這條長長的蜈蚣,更讓我有滿滿的信心去戰勝病魔

 

 

 

 

 

 

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台東森林公園9.JPG  

 

結束了兩天半的急診初體驗…

 

這兩天半,真的感觸很多

 

因為去急診時人爆滿,所以被安排在靠近廁所的走廊上,剛好也是在進出入的地方

 

周遭也都是在等待病房觀察的人

 

有全身疼痛到要貼嗎啡藥的、有咳到不行肺炎的、有肝癌復發的,大家也都是病懨懨

 

所以在急診那根本完全無法休息,因為24小時都沒有安靜的時刻

 

而且在急診家屬根本是沒有地方能休息,最多只有一張椅子坐

 

這兩天半白白也看了不知道幾次的生死畫面

 

每天有嚴重要緊急推去手術的、或是要回家渡過最後的時光

 

一天至少都上演10次以上,每天看到進進出出的人,心裡有說不出的感慨

 

說真的,很感謝所有的醫護人員,您們真的都辛苦了

 

 

 

 

 

 

在急診的這兩天半,護理師都會交接班,這時就會聽到在交接時護理師的對話

 

每次聽到都讓白白很納悶

 

雖然白白英文沒有很好,但是還是懂一些些

 

白白明明就是骨肉瘤(俗稱骨癌),會聽到護理師說Cancer,但後面又補上骨髓炎

 

白白一直沒聽到醫生說我是骨髓炎耶,所以每次聽到都覺得好納悶唷!

 

不過反正沒影響白白的治療就好啦!

 

終於出急診後,回到家的感覺真好

 

不過吃不下的感覺似乎越來越嚴重、一直都是想反胃但吐不出來的感覺

 

 

 

 

 

 

 

到了第二次化療打藥的時間

 

一樣先on Port A (人工血管),然後掛上滿滿一大串的點滴

 

接下來真的是白白最痛苦的日子

 

開始掉頭髮外、吐到膽汁都快吐光了

 

看到枕頭上、衣服上都是白白的頭髮,看到掉這麼多頭髮其實還蠻恐怖的

 

這段日子開始,白白吃也吃不下、喝也喝不下、然後根本是聞空氣就狂吐

 

好不容易吃下去的食物,停留沒多久的時間,就完全都吐光了

 

真的是從早吐到晚,睡到起來吐

 

開始身體變得好虛弱、變得好沒體力

 

終於熬過第二次打藥

 

回家後根本是完全不想動,應該說根本不想爬起來

 

所以都躺在床上拿著手機玩

 

這段時間手機真的是白白的良藥呀

 

在醫院檢查到底是甚麼病因時,那時住兩人房,所以還有電視能看,但是一天要貼1400元,真的是很大的開銷

 

加上白白又沒有任何保險,所以這一個月也花了白白不少積蓄

 

所以當開始治療,白白就都是住健保四人房,相對就是要忍受各種可能囉

 

在四人房是沒有電視的,淋浴間跟廁所都是共用的,空間也相對是很狹窄

 

那時白天就是白白的家人輪流來顧白白,晚上則是由炭來照顧白白

 

因為白白打藥是沒辦法出去的,要吃飯買東西都得要有人幫忙

 

每天白白就是拿起手機看網頁、看影片等

 

除了是要轉移不舒服的難受感,也是要打發時間

 

 

 

 

 

 

開始化療的副作用,這難受的感覺,到現在白白都還記得很清楚

 

從一開始發病體重掉到48~49公斤左右

 

到第二次化療都是一公斤一公斤的一直掉

 

因為真的完完全全吃不下、也喝不下,根本是連餓的感覺都沒有

 

就連走路,都走幾步就喘到不行

 

加上頭髮一直在掉,搞到整個人很煩悶

 

所以就想抽空一天去把頭髮剪短了

 

先和白白常找的髮型設計師Miya聯絡好時間,和炭一起走路去剪頭髮

 

也告訴了Miya白白生病的事情,告訴她我要把頭髮剪短,且現在頭髮會掉很多

 

Miya非常關心白白目前的身體狀況,也一直幫白白加油

 

謝謝Miya還有中村經理,你們的關心跟打氣支持,白白都記得

 

剪完頭髮,看到鏡子裡的自己,真懷念的短髮

 

白白從小就一直都留長髮,只有國中有髮禁要剪短〈結果隔年髮禁取消,真是讓人搥心肝〉,看到剪成這麼短得白白,真是年輕了起來,哈哈哈

 

要回家時還遇到cozy的Andrew,其實白白還沒發現,是聽到Andrew叫白白才知道

 

謝謝Andrew一直記得白白,也一直給白白祝福與打氣,改天再去找你喝咖啡唷

 

走回家的半路,白白又開始不舒服了,很喘很想吐

 

跟炭說真的沒辦法繼續走回家,雖然只剩3分鐘的路程,但對白白來說,像是要走3小時的路程一樣

 

所以炭就趕快攔了一台計程車,我們就坐車回白白家

 

 

 

 

 

到家休息後,隔天發現頭髮又掉更多下來了

 

就像電視演的一樣,一摸頭髮就有一大搓的頭髮,其實真的很恐怖

 

每天黏枕頭上跟衣服上的頭髮,就不知道要黏幾次

 

過了幾天,頭髮真得掉太嚴重了,所以白白走到垃圾桶旁,一把一把的將頭髮都拿掉

 

瞬間,白白就變成光頭佬了

 

光頭的樣子,真的還蠻好笑的

 

雖然光頭但是不會在這麼 “阿砸” ,頓時舒服了不少呢

 

然後也在醫院拿到了第一頂頭巾,到現在白白還是都戴著它唷〈因為找不到可以代替它的〉

 

頭毛問題解決了,但是吃不下跟反胃嘔吐的狀況依舊沒有好轉

 

這段時間,吃什麼吐什麼、喝什麼也吐什麼,最後白白還吐到有經驗談

 

知道吃什麼吐出來會不會難受,什麼東西吐出來會讓人更難受

 

就這樣,這段日子是白粥跟肉鬆還有紅茶陪伴了白白一陣子

 

而且白白那時最愛吃的,就是早上百貨商圈附近的雞絲粥,配上辣菜圃真是好開胃呀!唯獨吃這個不會吐

 

其他所有東西真的都沒辦法嚥下,化療後味覺都會變,聞到魚味、肉味都不能接受

 

因為一直沒辦法好好吃下東西,所以體重就一路掉到了最輕的時候40~41公斤

 

以前還會想如果自己能那麼瘦有多好,事實證明,一點都不好

 

瘦到完只有骨頭,完全沒有肉,白Mom都說白白像衣索比亞的

 

所以呀,想要瘦的女生們,健康還是比較重要,不然瘦在多,還是不美呀

 

 

 

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台東池上悟饕1  

 

和蕭醫師開完家庭會議後

 

很快的就安排Prot A 〈人工血管〉的手術

 

要開刀前一樣都會先埋針打點滴

 

又是被扎針的日子

 

第二次進手術室,感覺有平復一點,沒有像第一次那麼害怕緊張

 

術前一樣會做麻醉諮詢

 

這次一樣是全身麻醉,然後預計將Port A 〈人工血管〉放置白白的右胸上方 〈鎖骨下〉

 

這次手術時間比較短,很快就到恢復室

 

手術隔天 〈2012.10.5〉 就開始了白白的化療療程

 

雖然剛做Port A 〈人工血管) 但蕭醫師說那部會影響打藥,所以也就馬上開始打藥囉

 

在打化藥前,護理師來告訴白白打藥時要注意那些安全、衛生、飲食等等的相關資訊

 

 

 

 

 

 

 

準備打藥時護理師會先在白白的Port A (人工血管) on上一個蝴蝶彎針

 

至於上針會不會痛,其實多少還是會的

 

然後就看到護理師忙著核對藥物、劑量

 

白白打的藥有3種,所以身上也掛了一大串的點滴管

 

這時當初家裡收集的Hello Kitty別針派上用場了,在衣服上別上別針,把點滴管掛在身上

 

至於白白打的藥是哪3種,說真的白白完全沒去注意

 

因為完全就是交給醫生跟護理師

 

第一次打藥,說實在,還沒甚麼感覺

 

白白每打一次要就是要打3天3夜,因為藥劑是3天24小時的

 

所以這3天裡,白白要跟3台機器相處在一起

 

其實要推這3台機器還蠻累的,每次護理師來看到我的機器就會對白白說:「妳辛苦了,這3台機器很重的,妳自己要小心唷!」

 

開始打藥後,也是改變白白生活習慣的開始

 

因為打化藥後,血球都會降低,所以相對受感染的機率提高很多

 

所有生的不能吃、所有東西都要煮熟 (就連水果也是)、喝的水也要是煮過的開水、漱口用的水也要是開水

 

然後要一直戴口罩保護自己,酒精從那時變成一定要帶的隨身小物

 

其實真的很多東西都不能吃,一開始白白是連水果都不能吃的

 

打藥的第3天,剛好是白白26歲的生日

 

雖然是在醫院渡過生日,但是真的很開心

 

收到了炭和寶貝幫們的祝福特製卡片 (是我最愛的史迪奇),還有白家人幫我訂作的史迪奇蛋糕

 

還有收到很多朋友麻吉們的祝福,白白真的好開心

 

頓時間,病房都熱鬧了起來

 

當然因為開始打藥了,所以蛋糕上的奶油是不能吃的,還好還能吃裡面的蛋糕

 

因為生日,也讓白白很開心無恙的渡過了第一次的打藥

 

那打完藥後,其實就回家休養囉

 

白白是一個月要打藥一次,打完藥每個禮拜都要回診檢查血球報告

 

因為治療藥一段期間,白白也跟公司辦留職停薪了

 

本來白白是和炭住外面,但因為開始治療就搬回家給家人照顧

 

白白本身是沒有其他保險的,所以因為白白的病情,醫生有幫白白申請重大疾病證明,因為這個也減輕了白白不少負擔

 

說真的,我好感謝台灣有健保,謝謝這個制度幫助了白白

 

也謝謝那時公司所有的同事愛心,你們真的幫助了白白好大好的忙

 

 

 

 

 

 

 

打了第一次化療,就覺得比較吃不下,很疲倦的感覺

 

打完藥回家沒有多久的時間,白白發燒了

 

打藥時多少都會有發燒的症狀,但是這對我們有打藥的病患來說,是很嚴重的事情

 

因為燒一直沒退,所以晚上就緊急去高醫急診了

 

想當然就是要先抽血檢查,在抽血時,就這樣反胃吐了

 

抽完血,急診的護理師就推床給白白休息

 

之後急診的值班醫生來跟白白說:「檢查是白血球異常偏高,妳的白血球16000,這很不正常。」

 

白白就跟醫生說我有開始在這治療了,因為剛打完藥沒多久,因為主治醫師有交代有發燒要來急診

 

醫生就說:「喔!那可能是妳打藥的關係才會發燒,我會先幫你打退燒的。」

 

這時白Dad就詢問醫師,說白白在這裡有病歷呀,調不到資料嗎?電腦沒連線嗎?

 

醫生說:「我們這拿病歷還要一段時間,電腦目前是看不到。」

 

因為白白還持續發燒,所以就先打點滴先退燒為主

 

那天急診,根本是爆滿,擠爆了急診室

 

所以白白就被推到走廊上,在那根本是個惡夢

 

因為是在廁所附近,而且那裡又沒有很乾淨都有個味道

 

燒退了精神也變比較好點,但說還要等病房,所以還是乖乖待在急診

 

因為白白的主治醫師有說如果有問題隨時跟他說

 

一早白Dad就去找白白的主治醫師跟他說白白目前在急診室等病床

 

白白的主治醫師很好,巡房完就馬上到急診去看白白

 

白白主治醫師也去詢問急診醫師白白目前的狀況

 

早上會有急診室的醫生來巡,他知道白白的主治醫師有來

 

白Dad那時問急診醫生白白燒退了是否可以回家休息

 

急診醫生非常態度不好的說:「回家可以呀!可是她如果又發燒了,還是有什麼狀況嚴重是會敗血症,到時再來是會更嚴重可能還要插管。不要說我們沒跟你們說。」

 

聽到這,就算想回家也嚇到不敢回家

 

說真的,白白知道醫護人員的辛苦,並且也很尊重醫護人員的專業

 

但是急診醫師給白白的態度真的是很差

 

就這樣又在急診待了一天,因為白白剛好那週五有預約要找主治醫師的門診,所以詢問了一下急診護理師這樣我掛號要不要自己取消

 

護理師說:「不用,電腦會顯示你現在人在急診,所以不用取消。」

 

到了第二天時,白白查了一下掛號,系統並沒有取消掉白白掛號,而且又遇到急診醫生這樣說但又等不到病房,所以白Dad就去門診那等順便詢問醫師要繼續等病房嗎?

 

等白Dad回來,白Dad說蕭醫師很驚訝我們還在急診,他以為我們早回去了,說看完診就會來看我

 

等到蕭醫師來,就跟白白說:「回家休息,不要在這等了,如果真的再不舒服再來,我會會先開藥給妳,妳在這只會更容易感染,都一樣是休息在家休息也比較好。」

 

說完蕭醫師就去跟急診護理師說幫白白辦出院,然後去急診醫師電腦那開藥

 

蕭醫師說,急診還有他的病患,他也要趕他們回家,因為在急診環境不好,只會讓我們更嚴重

 

所以,白白終於結束了在急診痛苦的兩天半

 

 

 

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花蓮路上風景10.JPG  

 

 

本來在住在風濕免疫科的白白…

 

也就準備轉往骨科病房了…


在決定開刀切片檢查後…

 

很快的在安排了手術時間…

 

由白白的骨科主治醫師親自操刀…

 

這段期間…

 

認識了一個對白白好好的專科護理師…

 

她叫「君維」…

 

她從白白在確定要轉往骨科那時就很常來關心白白…

 

那時她是跟在簡醫師旁的專科護理師…

 

所以也相對會積極來跟白白說接下來的檢查事宜…

 

其實在白白知道X光片照出有異狀時…

 

白白也自己搜尋了相關的病情…

 

當然還是一心希望一切是好的狀況…

 

但白白內心也做好準備了…

 

說不害怕是騙人的啦…

 

也很謝謝君維這段期間不斷一直鼓勵白白…

 

給白白了好多好多能量面對…

 

也和君維互聊了好多很內心的事…

 

那時跟君維就像好朋友…

 

就連旁邊病床的家屬都羨慕白白…

 

說白白有好關心我的護理師…

 

那時和君維聊天…

 

君維說:「妳都不知道吳醫師(白白在風濕免疫科的主治醫師),都四處炫耀說他有一位年輕又漂亮的病人,講的大家都想來看看妳。」…

 

難怪那時在風濕免疫科時…

 

白白想出去買東西,都還沒向醫師或護士報病床號碼就跟白白說「我知道妳,出去小心喔!快點回來唷!」…

 

 

 

 

 

 

在白白轉到骨科時…

 

到骨科護理站時就有護士說:「妳是吳XX對吧!」…

 

就這樣大家看到白白都笑容滿面的迎接我…

 

不過也可能是我自作多情啦…

 

但聽到君維這麼一說,才了解難怪我要做什麼要報備時大家都知道我是誰,這感覺蠻妙的…

 

也謝謝風濕免疫科的吳醫師對白白的厚愛呀…XD

 

到了手術前一天先去麻醉科會診…

 

到那其實就先給護理師術前衛教,在給醫師口腔檢查、心跳血氧檢查,然後再由麻醉師詢問最近身體狀況並告知這次手術是採何種方式麻醉…

 

白白這次是全身麻醉…

 

到了手術當天…

 

說真的緊張的要命,第一次進開刀房心情起伏多麼大啊…

 

等待到接近中午時,手術房的護理師來通知要進手術房了…

 

躺在那病床上,搭著電梯一步步接近手術房…

 

白白很緊張的默默流了淚,到了手術室時會有護理人員交接並詢問一些事項…


那時白Mom緊緊握住白白的手,白白的眼淚就一大顆一大顆的一直流…

 

因為當天手術人很多,所以先在等待區等待…

 

因為手術室不管在哪區冷氣都好強,護理人員都會貼心提醒如果會冷會拿熱毯子給我…

 

在等待時,覺得空氣中好空蕩…

 

那時的白白當然還是很緊張,不斷告訴自己沒事的,不要緊張,然後想著白爸說的打麻藥時要想些好的事,例如想去渡假,這樣妳醒來手術也結束了…

 

這一番腦袋想東想西時,也輪到了白白…

 

護理人員推著白白的病床朝著手術房前進…

 

到了手術室…

 

果然跟電影一樣,燈光超亮,裡頭有好多護理人員…

 

到手術房後會換躺在手術床…

 

其實手術床還蠻小的…

 

要先謝謝貼心的護理人員,從要進手術房時一路緊握白白的手,一直給白白鼓勵,告訴白白「我們都會陪著妳,不要怕」…

 

換到手術床後,護理人員開始分別為白白蓋熱毛毯、弄些儀器,麻醉師和主治醫師也都分別自我介紹…

 

在準備好後,麻醉師告訴白白:「吳小姐,我們要開始打麻藥囉!剛開始會有點暈暈的感覺,來現在妳開始默默1開始算。」…

 

1…2…3…就當白白數到3後頭就開始覺得暈眩眼前慢慢模糊,然後就睡著啦…

 

白白是覺得腳緊緊的所以醒來,那時是在恢復室…

 

旁邊有護理人員照顧術後一切狀況…

 

護理人員看到白白醒了,跟白白說:「手術結束囉!很順利!妳現在在恢復室,等妳比較清醒我們再回病房。」…

 

那時開完白白就覺得暈暈,沒其他不舒服…

 

過了一下就通知白白家屬把白白推出恢復室到病房去休息…

 

回到病房後,不管白白家人、炭、護理人員當然都問白白現在感覺怎樣,有沒有不舒服…

 

那時就覺得腳緊緊的,其他都還好…

 

開完刀就等待切片報告…

 

白白事先也做好功課,知道這報告要等一個禮拜,只是在第四天就開始詢問醫師報告出來沒,那時君維也一直積極幫白白向檢驗科詢問…

 

就這樣漫長等待了一個禮拜…

 

報告出來了…

 

當簡醫師宣佈白白檢查結果確定是惡性骨肉瘤時,白白當下要接受其實也很掙扎,但報告是那麼清清楚楚…

 

那時白家人詢問醫師接下來該怎麼治療…

 

當醫師回復時,白白大概都知道會有哪些過程,也詢問白白知道的對不對,當時醫師還蠻訝異白白這麼清楚了解過程…

 

簡醫師說:「我們會再和血液腫瘤科的醫師討論妳的治療方式。」…

 

到這檢查確定白白是骨癌時,已經過了快一個月的時間…

 

這將近一個月不僅折騰白白也折騰白家人跟炭…

 

白白也向公司主管告知檢查結果,並暫時要休息一陣子治療…

 

 

 

 

 

 

接下來醫院就把白白轉到血液腫瘤科病房…

 

白白血液腫瘤科主治醫師是蕭醫師…

 

那時當蕭醫師巡房白白都問到底症狀是第幾期,不過蕭醫師都笑笑的跟白白說之後再告訴妳,加油喔!…

 

那簡醫師跟蕭醫師討論後,告訴白白會先化療再開刀然後再化療…

 

在決定化療前也會開一個家庭會議,會由蕭醫師來和家屬討論整個治療過程…

 

在會議那天,就是知道白白到底現在詳細病況的情形…

 

當醫師放了核磁共振片子時,整個清楚的看到腫瘤滿滿包覆白白的右膝、連骨頭內都滿滿的,說真的還蠻大蠻噁心…

 

蕭醫師說:「整個療成會分3關,那因為腫瘤太大,怕直接開刀沒辦法切除乾淨,所以先化療3次,讓腫瘤變小後再開刀,開完刀再化療4次。這就是我們目前整個療程的3大關。」…

 

那做化療前評估白白要裝人工血管(Port A),所以會再安排開刀裝人工血管後就進行化療…

 

當然會議過程也能向醫師詢問想知道的任何事…

 

第一當然是風險。蕭醫師:「那因為現在長這個是不好的東西,化療藥講坦白是毒藥,所以我們是以毒攻毒,那因為化療藥會侵蝕皮膚,也怕會讓血管硬化,所以要裝人工血管。當然沒有是百分百保證的,那我還是要跟您們說最壞的問題,可能會引發敗血症,嚴重就死亡。」…

 

聽醫師講都會怕怕的,不過醫師本來就得把風險告訴病患、家屬,進而來做是否繼續按照療程來治療…

 

還有問了些問題(白白其實忘了)…

 

只記得問了蕭醫師到底白白的狀況已經到第幾期了。蕭醫師:「研判第四期了,所以治療要趕緊開始。」…

 

當聽到第四期,白白整個人真的傻住了,眼淚也無法再止住而狂流…

 

蕭醫師請白白先回病房,炭陪著我回到病房後,白白真的大大的痛哭了…

 

所以之後醫師還有說什麼白白也不知道…

 

炭一直緊緊抱著我、安慰我,但白白真的好難過好難過…

 

之後白爸回到病房,要白白不要哭了,說白Mom看我哭也哭到不行。白爸說:「現在都檢查確定了,那我們就是趕快治療,哭也沒有用,收起眼淚,要打起精神。」…

 

就這樣忍住眼淚面對接下來的治療…



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